Последний выпуск
№ 12 от 19 марта 2020 г.
Газета вышла 11 дней назад

Архив №11 от 12 марта 2020 г. Депутаты Заречного подключились к спасению жизни Лизы Краюхиной

Депутаты Заречного подключились к спасению жизни Лизы Краюхиной

Юлия ВИШНЯКОВА

Дума Заречного решила подключиться к ситуации с Лизой Краюхиной, которой в январе 2020 года был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа» - смертельная форма редкого генетического заболевания. Депутат Дмитрий Сарнацкий стал инициатором отправки писем в адрес министра здравоохранения России Михаила Мурашко, руководителя ФМБА России Вероники Скворцовой, министра здравоохранения области Андрея Цветкова, ещё одно письмо было направлено председателю регионального отделения «Депутатская вертикаль» Павлу Крашенинникову.

«Стоимость лекарственной терапии данного заболевания зарегистрированным в России препаратом «Спинраза» (нусинерсен) в первый год лечения составляет примерно 47,5 млн рублей, в каждый последующий год примерно 23,7 млн рублей. Стоимость незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» составляет примерно 150 млн рублей (применяется до двухлетнего возраста). Оплатить такое дорогостоящее лечение семья ребёнка самостоятельно не может. Организован сбор благотворительных средств, направлены обращения в благотворительные фонды. Собрано порядка 3,3 млн рублей. С целью назначения ребёнку препарата «Спинраза» (нусинерсен) родители обращались в ОДКБ №1 Свердловской области, в МСЧ №32 ФМБА России (г.Заречный), дополнительно в Министерство здравоохранения Свердловской области. В настоящее время препарат не назначен. Ребёнок поставлен на учёт в паллиативной службе ОДКБ №1, получены средства реанимации. Дети с данным заболеванием без должного лечения, как правило, не доживают до двух лет. Учитывая возраст девочки, времени для её спасения осталось крайне мало. Просим оказать содействие в назначении Лизе Краюхиной лекарственной терапии препаратом «Спинраза» (нусинерсен)», - сообщается в письмах.

Инициативу Дмитрия Сарнацкого народные избранники поддержали единогласно. Сам Сарнацкий отмечает, что встречался с отцом Лизы, видит, что семья делает всё возможное для спасения жизни ребёнка. Времени для этого остаётся немного, поэтому никто не должен оставаться в стороне.

Комментарии (0)

    Как написать сообщение?



Другие материалы рубрики «События недели»

  • Седьмой лепесток для Лизы
    №12 от 19 марта 2020 г.

    На благотворительном концерте на лекарство для больной девочки собрано более 200 тысяч рублей.

  •  

    Это не шутка. Обнаружили его неожиданно. Сотрудники ГИБДД остановили на дороге машину для проверки документов водителя. Мужчина показал водительское удостоверение … гражданина СССР. И это было только начало странностей.

  • С сегодняшнего дня лица чиновников, депутатов, журналистов и полицейских должны измениться - всем работникам, контактирующим с населением, рекомендовано надеть медицинские маски.

  •  
    Под рёв мотора
    №11 от 12 марта 2020 г.

    7 марта на стадионе «Электрон» собрались любители автомобильного экстрима. Там состоялись параллельные гонки на льду на призы Белоярской АЭС.

  • Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев вручил директору Белоярской АЭС Ивану Сидорову Почётный диплом за большой вклад в социально-экономическое развитие Свердловской области и за победу в ежегодном областном конкурсе «Лучший налогоплательщик года» по итогам 2017 года.

  •  

    Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев вручил директору Белоярской АЭС Ивану Сидорову Почётный диплом за большой вклад в социально-экономическое развитие Свердловской области и за победу в ежегодном областном конкурсе «Лучший налогоплательщик года» по итогам 2017 года.