Больше чем мама

Больше чем мама  

26 ноября отмечается День матери. И сегодняшняя наша история не столько о радости материнства, сколько о преодолении себя и системы, ради счастья своих детей.

Юлия ВИШНЯКОВА

О Татьяне Черкасовой, эксперте по профилактике социального сиротства детей и руководителе АНО «Я могу! Я есть! Я буду!», мы не раз рассказывали в своих публикациях, но ее личная история воспитания троих детей с синдромом Дауна обычно оставалась за кадром. Сегодня она - в центре внимания.

У Татьяны - три кровных сына: Леониду - 33 года, Георгию - 22, Евсею - 16. О том, что третий сын родится с синдромом Дауна, она не знала.

- Я прошла все необходимые обследования, но во время беременности ничего выявлено не было. Роды были домашние, целенаправленные. После родов надо было съездить к генетикам. Они посоветовали сдать кровь на генетические нарушения. И вот тогда-то нам и жахнули по полной программе, сообщив, что у Севы - синдром Дауна. У меня до сих пор бегут слезы, когда я про это вспоминаю. Позднее я узнала, что сообщение такого рода приравнивается к психологической травме людей, перенесших авиакатастрофу. Но после авиакатастроф проходит реабилитация и это забывается, а с ребёнком, с разбитыми надеждами и планами, мы остаёмся жить всегда. Недавно я вспоминала тот день, то, как держала Севу на руках, и при этом перестала видеть, слышать, воспринимать любую информацию. Не знаю, как это объяснить: просто вакуум. На тот момент нам дали растрепанную брошюрку про детей с синдромом Дауна и сказали: «Почитайте её в коридоре и верните, у нас - один экземпляр». Муж сбегал в ближайший копицентр, отксерокопировал, и мы уехали домой, - вспоминает Черкасова.

Так как рожала Татьяна дома, то прессинга со стороны врачей по отказу от ребенка ей удалось избежать, хотя в 2007 году такая практика была распространена. Поэтому у неё были силы вместе с другими родителями создать и возглавить организацию «Солнечные дети» для поддержки таких же родителей, как и она сама. Работа эта продолжается и по сей день. В результате, с 2018 года в Свердловской области родители отказались лишь от двух детей с синдромом Дауна. Опыт нашей территории сегодня транслируют на всю страну.

- Так что уже поэтому Сева родился не зря, - говорит Татьяна.

Брат и сестра

Прошли годы, старшие сыновья Черкасовой подросли, с мужем Татьяна развелась. Не из-за Севы. Но после развода в большом доме стало одиноко. А после поездки в санаторий Сева ходил по этому дому и искал других детей.

- Я много лет занималась профилактикой отказа, и идея взять отказного ребенка появилась уже давно. В тот момент я поняла, что время пришло. Силы, возможности, ресурсы, понимание перспективы жизни - есть. Так у нас появился Данил, - вспоминает Татьяна.

У детей с особенностями есть специфика характера и поведения. У Севы - аутистический спектр, поэтому он не контактный человек, от него мало обратной связи.

- А мне она была необходима на тот момент, в силу развода, расставания со старшими детьми. Это была одна из причин взять Даню. Не могу сказать, что они друзья-друзья, братья-братья. У Дани повышенная чувствительность к громким звукам, а Сева их произносит часто. Но Даня развит, и Сева тянется за ним, они могут взаимодействовать друг с другом и это важно, - добавляет Черкасова.

Будучи мамой четверых мальчишек, Татьяна, как и любая женщина, мечтала о дочке. В прошлом году, увидев фотографию 16-летней Леры, у которой тоже синдром Дауна, сердце матери «откликнулось». Она оформила опеку и забрала девочку из детского дома в Санкт-Петербурге.

- Интересно, что Данил как будто забыл детский дом, стер из памяти все, что с ним связано, - рассказывает Татьяна. - Показывала ему как-то фотографию с другом из детского дома. Говорю: «Это кто?». «Не знаю», - отвечает он. Проезжаем в городе мимо детского дома, он искренне говорит, что не узнает эти места. У меня впечатление, что у него память стерла все это, как что-то негативное. А Лера в отличие от него вспоминает. Заиграет какая-то музыка, она начинает танцевать и говорит: «Я так в детском доме делала». Но когда я уточняю: «Ты хочешь в детский дом?», она начинает сердиться. Говорит, что «нет».

Взрослые дети

Воспитание и обучение детей - процесс сложный, но понятный. А как быть с уже повзрослевшими ребятами?

- Одна из основных вещей, и я стараюсь ей следовать: все что можешь делать сам - делай сам, - говорит Татьяна. - Много времени мы тратим на отработку бытовых и хозяйственных навыков. У нас есть распределение обязанностей. Лера любит заниматься чистотой пола: пылесосить и мыть. Мы не против. При приготовлении пищи они выбирают, кто и что будет резать, кто- то накрывает на стол. У Данила есть святая обязанность разбирать посудомоечную машину.

Татьяна старается уважать мнение ребят, давать им право выбора, но при этом не забывает объяснять общепринятые вещи.

- Пытаемся договориться, что если мы сегодня идем на тренировку по футболу, то рубашка с брюками и туфли нам не подходят. Им сложно выстраивать плановые вещи: планировать день, жизнь, - говорит Татьяна.

Ребята выросли и, по сути это взрослые люди, у которых есть свое мнение. Много времени в семье занимает сексуальное воспитание. Весной Татьяна съездила на семинар в Санкт-Петербург, где проходила полноценное обучение по этой непростой теме:

- Сексуальное воспитание начинается с самоидентификации личности. И первые занятия начинаются с того, что с ребенком обсуждают, какого цвета у него глаза, волосы… Мы внимательно относимся к тому, в каком виде можно выйти после душа, разбираем, где можно переодеться. Однако было несколько очень травматичных случаев. Так, например, государственные служащие задавали мне вопрос: «Как сложатся сексуальные отношения между мальчиком и девочкой». То есть, их не интересовало, как будут развиваться дети, как мы планируем строить их жизнь, как они взаимодействуют, а только эта направленность. Люди с синдромом Дауна - это не сексуальные маньяки. Покажите хоть одну статью или случай, когда они что-то неправильное в этом отношении делали?..

Бег с барьерами

Совсем скоро особенных ребят ждет совершеннолетие. Но не детские проблемы начались уже сейчас.

- Данил может писать по образцу печатными буквами. Лере категорически это занятие не нравится. Сева в силу своих умственных особенностей ручку вообще не держит.

В нашей стране после 14 лет, а особенно после 16, возникает право и необходимость подписывать самостоятельно документы. В том числе, при каждом приеме врача необходимо подписать согласие на обработку данных, при регистрации на «Госуслугах» и так далее. Так мы попали в сложную ситуацию, о которой не задумывались раньше. Ступор начинает происходить уже везде, - признает Черкасова.

Недавно Татьяна не смогла зарегистрировать своих детей на портале «Моя школа». Через эту процедуру сейчас проходят все школьники Заречного.

- У нас нет подтверждённой записи на Госуслугах, так как для этого надо подписать документы. А подписанный мной документ в МФЦ не берут, - говорит Татьяна. - В декабре Лере исполняется 18 лет. И вполне законно будет на следящий день после её 18-летия изъять ее из нашей семьи в психоневрологический интернат. А это страшное место, не лучше тюрьмы… Поэтому другого варианта, как пройти через процедуру признания недееспособности для всех троих ребят, у нас сейчас нет. Хотя, я понимаю что, если со мной что-то случится, то попасть в систему сопровождаемого проживания (предоставление социальных услуг по месту проживания в привычной благоприятной среде) недееспособному человеку будет уже невозможно.

Решение о лишении дееспособности принимается через суд. На прошлой неделе Черкасова подала заявление в Белоярский межрайонный суд, проинформировав прокуратуру и органы опеки:

- На период лишения дееспособности мне могут позволить установить временную опеку над Лерой, а потом и постоянную опеку. Если бы мы, родители особых детей, были проинформированы об этих особенностях законодательства заранее, я бы начала готовиться к этому раньше. Но жизнь сложилась так, и мы бежим как по пересеченной местности с огромными барьерами: занимаемся прохождением медосмотров, получением выписок, написанием заявлений. Мы в процессе. И все ради того, чтобы дети могли жить в любящей семье.

Так как понятной инструкции по процедуре, которая сейчас началась в семье Черкасовой, нет, мы будем следить за происходящим, расскажем обо всех этапах этого сложного пути и обязательно сообщим о результатах. Надеемся, что и в этот раз у сильной матери все получится.

Полная опека после 18 лет не оплачивается государством. У Татьяны на Леру и на Даню изначально была оформлена безвозмездная опека. Черкасова сразу сказала, что это «не зарплатные вещи».

Фото из архива Татьяны Черкасовой

Версия для печати