Поможем Данису

Семилетнему мальчику поставлен тяжёлый диагноз.

Московские врачи посоветовали обратиться

в одну из клиник Германии…

Елена ПАРАСКИВИДИ

От печальных цифр статистики никуда не деться. В нашей стране ежегодно умирают 60 тысяч детей, причём пятая часть - от несвоевременно оказанной медицинской помощи. Многие детские судьбы сложились бы иначе, если бы государство и неравнодушные люди смогли своевременно помочь больным детям.

Неожиданная болезнь

Болезнь - это всегда беда. Но ещё полбеды, если вдруг тяжело заболевает взрослый человек. А когда тяжкий недуг поселяется в тельце ребёнка, это настоящее горе для его родителей. Представьте состояние матери, у которой вдруг заболел ребёнок, вчера ещё жизнерадостный, с интересом познававший окружающий мир, радовавший родителей первыми самостоятельными шагами и весёлым детским лепетом. И эта болезнь - не коклюш или ветрянка, которыми многие дети болеют в детстве, а что-то более серьёзное и порой трудно поддающееся лечению.

Сегодня мы расскажем вам о Данисе Ниязове. Он родился 19 апреля 2004 года, сейчас мальчику 7 лет. Стоит ли говорить о том, как радуется мать своему первенцу, какие чувства испытывают близкие ей люди, когда в семье рождается здоровый и крепкий малыш? Только эта радость оказалась недолгой. Когда Данису исполнилось 2 года, состояние его здоровья резко ухудшилось.

Тяжёлый диагноз

- Мы сразу же обратились к врачам, - рассказывает мама Даниса Юлия Рафаиловна Алексенцева. - Они провели обследование и поставили диагноз - цилиапия. Это генетическое заболевание, связанное с непереносимостью глютена, вещества, содержащегося в пшеничных культурах. Когда мы с сыном лежали в детской областной больнице Екатеринбурга, врач-генетик предположил ещё один страшный диагноз - мукополисахаридоз. При этом заболевании деформируется скелет, появляется килевидная грудная клетка, возникает деформация в суставах конечностей. Данис стал плохо ходить, и сейчас он передвигается с трудом. Состояние моего сына ухудшается с каждым днём.

Всё это время мы старались вылечить мальчика, облегчить его страдания. Прошли обследование в генетическом центре Екатеринбурга. Затем отправили анализы в лабораторию наследственных болезней обмена веществ медико-генетического научного центра в Москве. Страшный диагноз: мукополисахаридоз 4 А типа (типичная классическая форма) - подтвердился. Даниса обследовали в Институте педиатрии Московского научного центра здоровья детей. Врачи сделали магнитно-резонансную томографию (МРТ) спинного и головного мозга, а также конечностей. Было установлено, что в области шейного позвонка идёт сужение костей, а три позвонка разрушаются. Где бы мы ни лечили мальчика, всё безрезультатно, болезнь прогрессирует. После МРТ врачи рекомендовали Данису срочную операцию на шейном позвонке. Дело в том, что сужение позвонков может привести к защемлению спинного мозга и нервов. Мальчик в любой момент может погибнуть.

В этом году мы находились на лечении в неврологическом центре в Москве, и врач посоветовал нам обратиться в одну из клиник Германии. Надо сказать, что там ведутся испытания лекарства от мукополисахаридоза. Этот препарат постоянно совершенствуют. Но чтобы пройти испытание этим лекарством, надо иметь здоровое сердце. А у больных мукополисахаридозом оно, как правило, слабое. Через Интернет мы нашли клинику в г.Майнце и отправили снимки МРТ в Германию. Там их посмотрели невролог и детский педиатр. Они предложили как можно скорее прооперировать Даниса. Из клиники нам прислали прайс-лист, в котором указаны цены на операцию и лечение - 29 тысяч 600 евро. В пересчёте на российские рубли это примерно 1 млн 250 тысяч. Были указаны и сроки, в которые мы должны приехать в клинику, - с 5 по 19 декабря этого года. В одиночку с нашей бедой мы не справимся. Я работаю бухгалтером, а муж - экспедитором. Оплатить дорогостоящую операцию и лечение за границей мы не в состоянии. Поэтому мы просим у людей помощи в спасении ребёнка.

Надеемся на помощь добрых людей

До 7 лет Данис ходил в детсад. Его родители благодарны заведующей Л.А. Безгодовой, воспитателю Н.А. Исаковой и няне Т.И. Абакумовой за чуткое и внимательное отношение к больному ребёнку. С любовью относились к Данису дети из его группы. Сейчас Данис - первоклассник, но обучение он проходит на дому. Родители работают, и большую часть времени он проводит с бабушкой.

- До 2-х лет мы нарадоваться не могли на внука, - говорит Альфия Октябрьевна. - А сейчас так тяжело смотреть на его страдания. Данис совсем ослаб. Он даже кушает маленькой ложечкой, которую держит с трудом. Ребёнок быстро устаёт, жалуется на боли в спине. Я всё время нахожусь с ним, помогаю одеться, сходить в туалет, ведь без посторонней помощи он уже не обходится. Во время занятий Данису очень нелегко сидеть в течение 30 минут. Внук сильно переживает и плачет. Сейчас он уже не может кататься на велосипеде, а на прогулке около дома ползает на коленках. Данису хочется побегать со сверстниками, а ножки его не держат. Надеемся только на помощь добрых людей.

Удалось мне поговорить и с Данисом. Мальчик сказал, что любит решать задачки по математике и мечтает стать водителем-дальнобойщиком… Присоединяясь к просьбам родных, мы призываем бизнесменов, депутатов, влиятельных людей, обычных граждан - всех, кто может внести посильную лепту и помочь Данису Ниязову. Только с вашей помощью мальчик получит шанс на выздоровление, сможет полноценно жить и развиваться, радовать близких людей, а в будущем - быть полезными обществу. Тяжёлая болезнь - это испытание не только для заболевшего и его близких. Это испытание для всех окружающих. Помочь или пройти равнодушно мимо? Посмотрите на Даниса. Вы можете спасти этого мальчика. Сейчас именно от вас зависит его жизнь.

Телефон Благотворительного проекта «Ты ему нужен»: 8 800 100 129; 8(343) 278-73-50. Телефоны родных Даниса: Юлия Рафаиловна (мама) - 8(343)4-35-91; 8 953 384 32 05; Альфия Октябрьевна (бабушка) - 8 904 179 14 35; Наталья Рафаиловна (тётя) - 8 953 384 32 06. Номер лицевой карты, открытой в Сбербанке: 639002169079885675.

Версия для печати