Новая жизнь Лизы Краюхиной

С февраля этого года мы много писали о маленькой Лизе Краюхиной, которой поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия I типа. «Зареченская Ярмарка» стала первым СМИ, которое помогло родителям девочки «самоидентифицироваться» - доказать окружающим, что они - реальные люди. Чтобы вылечить редкое генетическое заболевание дочки, требовался укол препарата «Золгенсма» стоимостью 2 миллиона 230 тысяч долларов США, которые родители должны были собрать за максимально короткий срок. Шансы достать такую астрономическую сумму за два-три месяца были минимальны, но чудо произошло. Российский миллиардер Владимир Лисин перечислил недостающую сумму к той, которую удалось собрать волонтёрам. Лизе поставили заветный укол - она будет жить! О том, что пришлось пережить, как малышка чувствует себя сейчас, рассказал её папа Алексей Краюхин.

Алёна АРХИПОВА

Добрые волшебники

- С нами работала большая и дружная команда волонтёров, - говорит Алексей. - Добрые, чуткие, искренние, отзывчивые люди, которые действовали по велению своего сердца. Они ведь трудились практически круглосуточно, порой в ущерб своей основной работе, семейным делам и обязанностям. Всего силами волонтёров было собрано 31 миллион 428 тысяч 476 рублей.

Безусловно, ключевыми фигурами сбора стали предприниматель, миллиардер Владимир Лисин и уральский политик Евгений Ройзман. Алёна (мама Лизы) побывала у Евгения Вадимовича практически сразу, как мы начали собирать средства, рассказала ему нашу ситуацию. Он выслушал, ничего обещать не стал. Тогда в Екатеринбурге вёлся сбор для другой девочки с таким же диагнозом Ани Новожиловой, которым активно занимался Евгений Вадимович. Параллельно искать деньги для Лизы он не мог. Но, по-видимому, держал нашу ситуацию на контроле. Лично он не контактировал с нами, а работа велась - сразу после встречи с Ройзманом нам стали звонить репортёры. За короткий отрезок времени о Лизе узнали и откликнулись большое количество людей, организаций, в том числе и фонд Владимира Лисина. Именно он принял поворотное решение в судьбе нашей Лизы - закрыл сбор, перечислив 135 миллионов рублей.

Чудо случилось

- Мы ещё не знали, что необходимая сумма собрана, когда срочно выехали в Москву, - продолжает Алексей Викторович. - Изначально для введения препарата прорабатывался вариант поездки в США, но в связи с пандемией коронавируса в последний момент план был изменён. Нас согласились принять в НИКИ Педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Дали окошко чуть больше суток, в течение которого мы могли туда попасть. Так что пришлось срочно собирать вещи, необходимую медицинскую аппаратуру, выделенную специально для Лизы, и выезжать на своей машине. Уже в дороге, 14 апреля, мы и узнали, что сбор закрыт. Эмоции, которые в тот момент испытали, было не передать словами…

Московские приключения

Ехали Краюхины практически без остановок - были в дороге 28 часов. Такое долгое путешествие оказалось непростым, особенно для Лизы, но прибыли вовремя. 15 апреля Лиза и её мама Алёна поступили в стационар. Сдали анализы, прошли необходимые процедуры. 18 апреля ведущие врачи клиники провели консилиум и сделали заключение, на основании которого швейцарская фармацевтическая компания «Новартис» смогла заключить договор с фондом, где хранились средства, собранные для Лизы, и организовать поставку препарата «Золгенсма» в Россию. Оставалось только дождаться лекарства.

Алексей в это время жил у друзей в Москве, которые, несмотря на самоизоляцию, смогли его принять. Он решил остаться на случай, если понадобится помощь в оформлении документов. И она понадобилась. За две недели пребывания в столице пришлось преодолеть не одну бюрократическую препону. Всё получилось.

В результате 29 апреля Лиза Краюхина после необходимых предварительных манипуляций получила свой заветный укол! Вся процедура заняла не больше часа.

- Из-за сложившейся в Москве ситуации по коронавирусу Лизу выписали домой уже на следующий день после введения препарата, - рассказывает Алексей Краюхин. - Ничего поделать было нельзя: институт закрывался на карантин. Так что обратная дорога далась нам ой как непросто. У дочки началась адаптация после инъекции: повысилась температура, мучила тошнота, полезли зубки. Капризничала, плакала, не спали все вместе больше суток. Но мы всё преодолели.

Жизнь после

Дома непростой период адаптации продолжался. Сейчас Лиза принимает гормональный препарат, сдала первые печёночные пробы, еженедельно сдаёт кровь на анализ. Маленький организм девочки начинает функционировать по-новому - чтобы привыкнуть, требуется время. После укола повреждённые клетки, которые формировало ДНК, больше не появляются - начинают формироваться здоровые клетки. Её организм стал вырабатывать необходимый мышцам белок сам. Конечно, процесс это небыстрый. Однако, по мнению родителей, уже заметны первые изменения. Анализы Лизы день ото дня лучше. Заметно уменьшилась потливость во время движения и перед сном. Если раньше каждое движение давалось ей с большим трудом, то теперь она может активно повернуться на бочок, взять в руки и легко поднимать большую, достаточно тяжёлую игрушку. Девочка всё дольше держит голову. У малышки появился аппетит, блеск в глазах, она стала часто улыбаться, заливисто смеяться, разговаривать по-своему и даже петь.

- К сожалению, российские медики считают, что после «Золгенсмы» препарат «Спинраза» таким деткам больше не нужен, - говорит Алексей Викторович, - американские же врачи рекомендуют «Спинразу» не отменять. Препарат поможет наполнить организм ребёнка необходимым белком. С этим лекарством реабилитация пройдёт гораздо быстрее. Так что в выделенном по государственной программе конкретно для Лизы лекарстве есть смысл. Этот препарат пока не закуплен. Мы постараемся в течение этого года «Спинразу» получить и применить.

Сейчас каждый день для нас, как новый день рождения. Всё только начинается. Впереди реабилитация: занятия, ежедневные привычные для нас тренировки, сейчас они помогут восстановить её мышечную массу, приучат тело к движению.

Пользуясь случаем, ещё раз благодарим всех, кто протянул нам руку помощи, кто внёс свой вклад в закрытие сбора. Благодаря вам всем у Лизы начинается новая жизнь.

Лиза и её родители продолжают активную деятельность в соцсетях. Теперь они помогают собирать средства на лечение таким же СМАйликам, как их дочка.

Версия для печати