Последний выпуск
№ 32 от 11 августа 2022 г.
Газета вышла 4 дня назад

Архив №11 от 12 марта 2020 г. Депутаты Заречного подключились к спасению жизни Лизы Краюхиной

Депутаты Заречного подключились к спасению жизни Лизы Краюхиной

Юлия ВИШНЯКОВА

Дума Заречного решила подключиться к ситуации с Лизой Краюхиной, которой в январе 2020 года был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа» - смертельная форма редкого генетического заболевания. Депутат Дмитрий Сарнацкий стал инициатором отправки писем в адрес министра здравоохранения России Михаила Мурашко, руководителя ФМБА России Вероники Скворцовой, министра здравоохранения области Андрея Цветкова, ещё одно письмо было направлено председателю регионального отделения «Депутатская вертикаль» Павлу Крашенинникову.

«Стоимость лекарственной терапии данного заболевания зарегистрированным в России препаратом «Спинраза» (нусинерсен) в первый год лечения составляет примерно 47,5 млн рублей, в каждый последующий год примерно 23,7 млн рублей. Стоимость незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» составляет примерно 150 млн рублей (применяется до двухлетнего возраста). Оплатить такое дорогостоящее лечение семья ребёнка самостоятельно не может. Организован сбор благотворительных средств, направлены обращения в благотворительные фонды. Собрано порядка 3,3 млн рублей. С целью назначения ребёнку препарата «Спинраза» (нусинерсен) родители обращались в ОДКБ №1 Свердловской области, в МСЧ №32 ФМБА России (г.Заречный), дополнительно в Министерство здравоохранения Свердловской области. В настоящее время препарат не назначен. Ребёнок поставлен на учёт в паллиативной службе ОДКБ №1, получены средства реанимации. Дети с данным заболеванием без должного лечения, как правило, не доживают до двух лет. Учитывая возраст девочки, времени для её спасения осталось крайне мало. Просим оказать содействие в назначении Лизе Краюхиной лекарственной терапии препаратом «Спинраза» (нусинерсен)», - сообщается в письмах.

Инициативу Дмитрия Сарнацкого народные избранники поддержали единогласно. Сам Сарнацкий отмечает, что встречался с отцом Лизы, видит, что семья делает всё возможное для спасения жизни ребёнка. Времени для этого остаётся немного, поэтому никто не должен оставаться в стороне.



Комментарии (0)

    Как написать сообщение?



Другие материалы рубрики «События недели»

  • Свадебный урожай - 2022
    №31 от 04 августа 2022 г.

    По пятницам в Заречном слышны сигналы машин, которые затем сменяются ночными салютами. То тут, то там у памятников мелькают шикарные белые платья. Летние месяцы - традиционная пора свадеб.

  •  
    Красота для города
    №27 от 07 июля 2022 г.

    Депутаты определились, на что потратят свои 100 тысяч рублей. Подавляющее большинство проектов касается благоустройства города.

  • Дадим Анастасии шанс
    №31 от 04 августа 2022 г.

    39-летней жительнице города За-речного Анастасии Осинцевой поставлен тяжёлый диагноз РАК.

  •  

    17 июня директор фирмы-подрядчика ООО «Восток Энергосервис» Иван Коваленко показал членам Комиссии по созданию комфортной городской среды, как строится пешеходная зона на улице Кузнецова.

  • Первый пошёл
    №28 от 14 июля 2022 г.

    Первый резидент для новой площадки нашего индустриального парка, наконец-то, найден.

  •  

    25 июня после двухлетнего пандемийного перерыва в Заречном состоялся общегородской выпускной. Долгожданный праздник получился необыкновенным. Впервые он прошёл на обновлённом Таховском бульваре, а в большую жизнь выпускников провожал настоящий бриг с алыми парусами.