Депутаты Заречного подключились к спасению жизни Лизы Краюхиной

Юлия ВИШНЯКОВА

Дума Заречного решила подключиться к ситуации с Лизой Краюхиной, которой в январе 2020 года был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа» - смертельная форма редкого генетического заболевания. Депутат Дмитрий Сарнацкий стал инициатором отправки писем в адрес министра здравоохранения России Михаила Мурашко, руководителя ФМБА России Вероники Скворцовой, министра здравоохранения области Андрея Цветкова, ещё одно письмо было направлено председателю регионального отделения «Депутатская вертикаль» Павлу Крашенинникову.

«Стоимость лекарственной терапии данного заболевания зарегистрированным в России препаратом «Спинраза» (нусинерсен) в первый год лечения составляет примерно 47,5 млн рублей, в каждый последующий год примерно 23,7 млн рублей. Стоимость незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» составляет примерно 150 млн рублей (применяется до двухлетнего возраста). Оплатить такое дорогостоящее лечение семья ребёнка самостоятельно не может. Организован сбор благотворительных средств, направлены обращения в благотворительные фонды. Собрано порядка 3,3 млн рублей. С целью назначения ребёнку препарата «Спинраза» (нусинерсен) родители обращались в ОДКБ №1 Свердловской области, в МСЧ №32 ФМБА России (г.Заречный), дополнительно в Министерство здравоохранения Свердловской области. В настоящее время препарат не назначен. Ребёнок поставлен на учёт в паллиативной службе ОДКБ №1, получены средства реанимации. Дети с данным заболеванием без должного лечения, как правило, не доживают до двух лет. Учитывая возраст девочки, времени для её спасения осталось крайне мало. Просим оказать содействие в назначении Лизе Краюхиной лекарственной терапии препаратом «Спинраза» (нусинерсен)», - сообщается в письмах.

Инициативу Дмитрия Сарнацкого народные избранники поддержали единогласно. Сам Сарнацкий отмечает, что встречался с отцом Лизы, видит, что семья делает всё возможное для спасения жизни ребёнка. Времени для этого остаётся немного, поэтому никто не должен оставаться в стороне.

Версия для печати