Последний выпуск
№ 14 от 03 апреля 2025 г.
Газета вышла 6 дней назад

Архив №11 от 12 марта 2020 г. Депутаты Заречного подключились к спасению жизни Лизы Краюхиной

Депутаты Заречного подключились к спасению жизни Лизы Краюхиной

Юлия ВИШНЯКОВА

Дума Заречного решила подключиться к ситуации с Лизой Краюхиной, которой в январе 2020 года был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа» - смертельная форма редкого генетического заболевания. Депутат Дмитрий Сарнацкий стал инициатором отправки писем в адрес министра здравоохранения России Михаила Мурашко, руководителя ФМБА России Вероники Скворцовой, министра здравоохранения области Андрея Цветкова, ещё одно письмо было направлено председателю регионального отделения «Депутатская вертикаль» Павлу Крашенинникову.

«Стоимость лекарственной терапии данного заболевания зарегистрированным в России препаратом «Спинраза» (нусинерсен) в первый год лечения составляет примерно 47,5 млн рублей, в каждый последующий год примерно 23,7 млн рублей. Стоимость незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» составляет примерно 150 млн рублей (применяется до двухлетнего возраста). Оплатить такое дорогостоящее лечение семья ребёнка самостоятельно не может. Организован сбор благотворительных средств, направлены обращения в благотворительные фонды. Собрано порядка 3,3 млн рублей. С целью назначения ребёнку препарата «Спинраза» (нусинерсен) родители обращались в ОДКБ №1 Свердловской области, в МСЧ №32 ФМБА России (г.Заречный), дополнительно в Министерство здравоохранения Свердловской области. В настоящее время препарат не назначен. Ребёнок поставлен на учёт в паллиативной службе ОДКБ №1, получены средства реанимации. Дети с данным заболеванием без должного лечения, как правило, не доживают до двух лет. Учитывая возраст девочки, времени для её спасения осталось крайне мало. Просим оказать содействие в назначении Лизе Краюхиной лекарственной терапии препаратом «Спинраза» (нусинерсен)», - сообщается в письмах.

Инициативу Дмитрия Сарнацкого народные избранники поддержали единогласно. Сам Сарнацкий отмечает, что встречался с отцом Лизы, видит, что семья делает всё возможное для спасения жизни ребёнка. Времени для этого остаётся немного, поэтому никто не должен оставаться в стороне.



1023914

Комментарии (0)

    Как написать сообщение?



Другие материалы рубрики «События недели»

  • «Всё самое страшное мы уже преодолели, но страх есть, и встречи такие нужны, чтобы снизить градус тревоги», - подчеркнула одна из наших читательниц, по итогам первой встречи пациентского с.

  •  
    Это не про болезнь
    №06 от 06 февраля 2025 г.

    4 февраля, во Всемирный день борьбы с раком, на уличной галерее у Храма Покрова Божией матери открылась новая фотовыставка. Она стала частью масштабного проекта нашей редакции под названием «Со мною вот что происходит.

  • Когда ты не один
    №10 от 06 марта 2025 г.

    Когда ты не один В Заречном создается пациентское сообщество для людей с онкологией. Юлия ВИШНЯКОВА «А как бы присоединиться к сообществу этих женщин?» - с таким вопросом к нам в редакцию стали обращаться жители Заречного после старта нашего проекта «Со…

  •  

    13 января - День российской печати. Ровно в этот день в Екатеринбурге состоялся традиционный Губернаторский бал прессы.

  • Мы - русские и с нами Бог
    №08 от 20 февраля 2025 г.

    В воскресенье наша страна будет отмечать День защитника Отечества. В этом году это особенный праздник: как и 80 лет назад Россия противостоит нацизму, поэтому особая дань уважения военным комиссарам.

  •  

    Весёлый и щедрый Дед Мороз приехал в Заречный 8 января. Акцию «Рождественское чудо от Монетки» организовал распределительный центр «Монетка» города Берёзовский.