Дети дождя

Дети дождя  

Юлия ВИШНЯКОВА

Ещё лет 10 назад диагноз «аутизм» был крайне редким, сегодня специалисты ставят его всё чаще. Всё чаще говорят и о непростых детях, которые странно себя ведут, не всегда контролируют своё тело и непривычно выражают свои чувства.

В Заречном с официальной статистикой по количеству детей с расстройством аутистического спектра (РАС) сложно. Точнее, её просто нет. На учёте в МСЧ-32 состоит 10 детей с РАС. Но все опрошенные нами специалисты и родители, знающие ситуацию изнутри, уверенно говорят, что таких детей гораздо больше. В системах образования и социальной политики количественных данных по детям с аутизмом тоже не существует. Тем временем, в мировой статистике, каждый 44-й человек на планете имеет (РАС), причем мальчиков в четыре раза больше, чем девочек.

В наших реалиях, родители, заметившие, что с их ребенком что-то не так, сталкиваются и со сложностями при диагностике, и с проблемами по дальнейшей реабилитации и социализации детей. Добавляются и чисто человеческие проблемы: часто от семей, где растёт ребенок аутист, отворачиваются даже близкие. Что уж говорить о непонимании и осуждении со стороны окружающих, на которых аутичный ребенок может производить впечатление капризного и невоспитанного… Однако это реальность, принять которую важно обеим сторонам.

Чем раньше,

тем легче?

Аутизм - это сложное нейробиологическое отклонение, которое обычно сопровождает человека на протяжении всей жизни. Аутизм нарушает способность человека общаться и строить отношения с другими людьми. Симптомы могут варьироваться от малозаметных до весьма серьёзных, а затруднения в социальном взаимодействии и коммуникации проявляются в различной степени и нередко сопровождаются навязчивым поведением.

- Аутизм изучается, но чёткого понимания, почему он возникает на данный момент, нет, - рассказывает педагог-психолог, заместитель директора Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи (ЦППМиСП) Татьяна Коршунова. - Часто так бывает, что ребенок родился, всё благополучно. Невролог посмотрел, педиатр… претензий нет. Но на втором году жизни возникает дебют этой ситуации, и что-то начинает идти не так. Проявления могут быть разные: ребёнок начинал говорить, и вдруг речевое развитие останавливается, понимал обращенную к нему речь и вдруг перестал понимать, вроде радовался родителям, и вдруг появилась отгороженность, холодность. Это такие «маячки», которые должны насторожить взрослых. Если родители не заметят их, то могут заметить педагоги в яслях или врач на приёме. Тогда ребёнка направляют на обследование. И, как правило, с точки зрения неврологии, у таких детей все благополучно. Им делают электроэнцефалограмму, УЗИ сосудов головного мозга и патологий не находят, а поведение ребенок демонстрирует странное. На этом этапе диагностики должен подключиться психиатр. Именно психиатр ставит окончательный диагноз.

Аутизм не лечится, но на ранних стадиях коррекция может дать максимальный результат. Все специалисты сходятся на том, что выявить это отклонение надо как можно раньше.

- Важная роль в раннем выявлении нарушений психиатрического развития у детей отводится участковому педиатру, который регулярно проводит комплексную оценку нервно-психического развития детей. Всем детям в 2 года проводится скрининг на выявление группы риска возникновения или наличия нарушений психического развития. В 2 года и 6 лет дети подлежат обязательному осмотру детским психиатром. В случае выявления отклонений в психиатрическом развитии они направляются на консультацию к врачу-психиатру в Свердловскую областную клиническую психиатрическую больницу (СОКПБ). При установленном диагнозе дети с РАС подлежат диспансерному учету и наблюдаются врачом-психиатром МСЧ-32 1-2 раза в год, - сообщил врио начальника МСЧ-32 Андрей Ермаков.

Но это официальный ответ, а в частном порядке сотрудники педиатрического отделения МСЧ-32 добавляют, что при существующей текучке кадров и большой нагрузке заметить на раннем этапе риски расстройств аутистического спектра у маленьких детей бывает очень сложно. Да и детского психиатра в нашей МСЧ нет…

Более того, ни в МСЧ-32, ни в женской консультации информация об аутизме не распространяется. Вот почему родителям важно прислушиваться к своей интуиции, и если есть подозрение, что что-то не так, то уже с 15 месяцев можно пройти скрининг-тест M-CHAT. Он состоит из 20 вопросов, и найти его можно на сайтах организаций, работающих с РАС. Это не диагностический инструмент, но, если в результатах значится «есть риск развития аутизма», надо срочно обратиться к специалисту, владеющему методами диагностики РАС.

- Задача грамотного родителя поймать ситуацию, когда регресс начинается, и обратиться к специалистам. Наша психика держится на трех столпах: это интеллект, произвольность (умение контролировать действия) и эмоции. Из наших анализаторов мы получаем большое количество информации, она идет в мозг, перерабатывается и выдается реакция. И вот здесь в случае с аутизмом идёт поломка. Информацию, которую получает, мозг перерабатывает не так, как принято. Поэтому она может пугать его, а мир становится непонятным и устрашающим. Соответственно и эмоции в ответ идут не те, на которые мы рассчитываем. Отсюда, например, возникают стереотипные движения (покачивания, взмахи руками и так далее) - это попытка тонизировать себя и защитить от непредсказуемых воздействий окружающего мира, - добавляет Татьяна Коршунова.

Уникален

в проблеме

каждый

Когда диагноз поставлен, родитель должен определиться с дальнейшими шагами.

- Лечение пациентов с РАС включает в себя не только приём медикаментозных препаратов, но и комплекс реабилитационных мероприятий: занятия с логопедом, педагогом-психологом по развитию коммуникационных навыков, нейропсихологом и так далее, - поясняет главный врач СОКПБ Олег Сердюк.

Что касается реабилитации, то с 2022 года в области начали внедрять так называемый пилотный проект Министерства труда и социальной защиты РФ.

- Участвовать в этом проекте могут несовершеннолетние в возрасте от 4 до 17 лет с впервые установленной инвалидностью. Программу можно пройти на базе социально-реабилитационных центров, которые расположены в разных городах области. С каждым пациентом работает целая команда специалистов, - рассказала Елена Ленточникова начальник отдела семейной политики Управления соцполитики № 10.

Правда количество детей с аутизмом из Заречного, принявших участие в пилотном проекте, специалист назвать не смогла, так как такой учёт не ведётся.

- В своей проблеме каждый ребенок уникален. Поэтому и важно найти специалиста, который диагностирует и увидит, по каким каналам идут нарушения. Методы помощи деткам с аутизмом могут быть разные. Например, ABA-терапия.

Если по-простому, то у нас есть ребенок и окружающий мир, а между ними стена. Нарушен механизм получения информации из окружающего мира.

Терапевт должен наладить эту коммуникацию. Для этого ребенка надо хорошо изучить и через определенного рода механизмы, пошагово добиваться, чтобы ребёнок понял, чего от него хотят. В итоге терапевт должен привести ребёнка к социально-одобряемому поведению. Какие-то элементы АВА-терапии используются у нас. Если интеллект сохранный, то к нему можно пробиться, потихонечку, приоткрывая дверцу в окружающий мир. Но медицина, особенно по части психиатрии, невозможна без согласия родителей. Поэтому родитель должен принять диагноз своего ребенка и дать возможность ему помочь. К сожалению, психиатров боятся. Начинаются хождения по другим специалистам. А без соответствующего лечения - действия логопедов, дефектологов будут проваливаться, - подчеркивает Коршунова.

Клинический психолог, нейропсихолог Ольга Никитина занимается коррекцией сложных нарушений в развитии детей в Заречном более 10 лет. В арсенале её работы и методы сенсорной интеграции, и АВА-терапия. По наблюдениям специалиста, ребят с аутизмом сегодня процентов 5-10 из общей массы:

- На мой взгляд, в РАС сегодня складывают все сложные и непонятные диагнозы: и речевые, и сенсорные особенности, различные алалии, с которыми мало кто хочет работать. А работать надо и чем раньше, тем лучше. Я занимаюсь с группой детей, которым исполнился всего год. С этого возраста они, как правило, начинают ходить и осваивать пространство, и на этом этапе можно заметить, если что-то идет не так. А значит, и родителям можно вовремя подсказать, куда пойти и что делать. Сейчас в работе несколько детей, у одного уже стоит диагноз «аутизм», два находятся в пограничном состоянии. Я объясняю родителям, что диагноз мы не уберем, но можем убрать то, что мешает жить. Поэтому из множества диагнозов, вытаскиваю конкретную проблему, которая мешает на данном этапе: не ходит на горшок или не коммуницирует и так далее. И сосредотачиваемся на этой задаче.

Обычно при помощи одного метода вопрос не решить, здесь нужен комплексный подход и работа нескольких специалистов. Если речь идёт об АВА-терапии, то к работе я даже педагогов или воспитателей подключаю, иначе не сработает метод. И вот когда одна проблема решена, двигаемся к следующей, и так поступательно, маленькими шагами добиваемся результата.

Середнячкам

сложнее

Что касается образования, то в зависимости от тяжести РАС зареченские детки могут обучаться в детском саду компенсирующего вида «Дюймовочка» или в детском садике при ЦППМиСП.

- После ПМПК для ребят с РАС определяется программа по 8 типу обучения. Этот 8 тип появился в 2016 году с новым федеральным стандартом. Существует 4 её варианта. 8.1 - это нормативный интеллектуально сохранный ребенок, но с эмоциональными поведенческими проявлениями. 8.2 - это снижение интеллекта уже на уровне задержки психического развития. Такому ребёнку в школе понадобится тьютор, который поможет приспособиться к системе. А вот варианты 8.3. и 8.4. - это уже интеллектуальные нарушения. И мы в центре чаще работаем с такими ребятками, - говорит Коршунова. - Наша задача, прежде всего, социализировать их. Поэтому в центре другой учебный план и предметы не как в обычной школе.

Ребята школьного возраста с легкой формой РАС могут учиться в обычной школе, а тяжелые случаи берет на себя ЦППМиСП, а вот с середнячками всё сложнее.

- То, что середнячкам некуда деваться, больная для нашего города тема. Речь о тех ребятах, у которых аутизм не столь тяжёл, чтобы идти в ЦППМиСП, и не настолько лёгок, чтобы идти в коррекционный класс обычной школы. В школах № 4 и 7, где такие классы существуют, не всегда могут найти подход, не все педагоги умеют работать с аутистами, они не обучались этому. Онлайн курсов для педагогов по АВА - терапии недостаточно, нужна практика. Поэтому, если родители готовы платить, то сложные детки идут в частную школу, где в силу небольшого количества обучающихся им могут уделить больше внимания и предоставить необходимые условия для обучения, - рассказывает Ольга Никитина.

Всё сами

- Что-то идёт не так, мы заподозрили сами, когда дочке было около двух лет. В игрушки она особо не играла, но была зациклена на машинках: выстраивала их ровным рядочком. Кроме того, она постоянно поддергивала ручками и потряхивала ножками. У меня это второй ребенок, у родни были детки примерно того же возраста, поэтому разница в поведении была заметна. Я обратилась к неврологу, она предположила, что у ребёнка может быть аутизм. Так начались наши обследования, которые длились полтора года. Специалистов мы проходили в Екатеринбурге за свой счёт, сменили несколько неврологов и психиатров, у кого-то были подозрения на аутизм, кто-то не видел ничего странного. В итоге, хороший психиатр, у которого у самого были дети с аутизмом, сказал нам не терять время и оформлять инвалидность через СОКПБ. Это был ковидный 2021 год, дочери на тот момент было почти 4 года. Сейчас ей 8 лет, - рассказывает зареченка Светлана.

Диагноз ребёнка для Светланы и её мужа не стал концом света, напротив, семья сплотилась. Разобравшись, в причине поведения, стало понятно, как действовать дальше.

- Муж работает, а я занимаюсь здоровьем и развитием дочери. До 5 лет это были занятия с логопедом и частным нейропсихологом. Дома я тоже постоянно с ней занималась. К четырем годам ребёнок научился читать, печатно писать. Сейчас она неплохо владеет английским языком, он у нее даже лучше, чем русский. Знает базовые слова на китайском языке. Причём иностранные языки осваивает самостоятельно при помощи программ и гаджетов. Такая вот у неё особенность, - не без гордости рассказывает женщина.

Всё что связано с развитием дочери Светлана с мужем оплачивают самостоятельно и на поддержку государства не рассчитывают. Отдельная история - это образовательная траектория для особенного ребёнка.

- В три года, когда у дочери ещё не было инвалидности, нам предложили обычную группу в детском садике «Светлячок». Я пыталась объяснить, что нам этот вариант не подходит. Направили на ПМПК, где нам сообщили, что у нас обычный ребёнок и показаний для коррекционной группы нет. Получив инвалидность и пройдя ПМПК повторно, мы стали ждать места в «Дюймовочке». В детский сад мы пошли ближе к пяти годам, - добавляет Светлана.

Сейчас девочка освоила навыки туалета, научилась себя обслуживать, может контактировать с воспитателями, умеет есть твёрдую пищу, мамина помощь нужна, если дело касается жидкой еды.

- На других детей она внимания не обращает, будто бы их нет. Особенно ей некомфортно, если они шумят. Сильные шумы в целом её пугают. Мы живём недалеко от пожарной части, поэтому частенько слышим сирены машин, в такие моменты дочь затыкает уши и паникует. Я не знаю, как дальше будет складываться наша жизнь, но для своего ребёнка мы сделаем всё, что в наших силах, - уверена Светлана.

Один на один

К сожалению, историй, в которых женщина остаётся один на один с особенностями своего ребёнка в жизни намного больше. Анастасия уже не помнит, что такое тишина. Её семилетний сын постоянно вокализирует и издает непонятные звуки. Муж оставил семью, как только стало понятно, что ребёнок непростой. Родные тоже не спешат помогать со сложным мальчиком. Свою ношу женщина несёт сама.

- После прививки АКДС, которую сыну поставили в полтора года, поднялась температура, на месте укола образовалась шишка, и какое-то время ребёнок не мог наступать на ногу, - вспоминает женщина. - А в скорости я увидела, что мой ребёнок «улетает»: он всё меньше реагировал на своё имя и на окружающих. В 2 года мы пришли к неврологу, но ничего особого она в ребёнке не замечала. Так начались наши хождения по врачам. Делали и МРТ, и ночной мониторинг ЭЭГ, чтобы исключить возможность эпилепсии. Но неврологи разводили руками, так как по их части всё было нормально. Лишь ближе к трём годам, в частной клинике в Екатеринбурге невролог мои подозрения подтвердила и направила к психиатру для постановки диагноза. До этого я государственных клиник старалась избегать, потому что в частных с тобой хотя бы говорят так, что ты веры в будущее не теряешь. Но чтобы поставить инвалидность, нам всё же пришлось пойти в СОКПБ. Для меня это был ад на земле.

Туда надо было приезжать к 7 утра, а прием, дай бог, в 11 начнётся. Здоровый ребёнок за это время с ума сойдёт, а мой на полу валялся, игрушки раскидывал… И вот заводишь его в кабинет к специалисту, обстановка неизвестная, и его уже усталого и раздраженного пытаются продиагностировать… Инвалидность дали в 4 года. Сейчас сыну 7 лет. И понятного дальнейшего пути у меня нет.

По проекту минсоцзащиты сын Анастасии получил возможность посещать реабилитационные центры в Екатеринбурге. Выбор был сделан в пользу коррекционного центра «Бонифаций», куда женщина привозит ребёнка три раза в неделю.

- Есть занятия с логопедом-дефектологом, нейропсихологом, лечебная физкультура. Первый год специалисты не знали, с какой стороны подойти, так как у нас тяжелый случай и сын даже речи не понимал. А без этого, как инструкции выполнять? Именно там я нашла поддержку от преподавателей, которые учили меня правильно взаимодействовать с ребёнком. Объяснили, почему важно использовать одни и те же простые фразы. Доводить понятия до автоматизма, - вспоминает Анастасия.

Сейчас мальчик посещает детский сад «Дюймовочка». Нужную группу (для детей с тяжелыми множественными дефектами) дали лишь с третьей попытки. В ней занимаются ещё 4 ребенка с аутизмом. На данный момент Анастасия пытается пролонгировать детский сад на год. А уже на следующий год будет пытаться устроить сына в ЦППМиСП.

- Я знаю, что в ЦППМиСП попасть сложно. Есть дети, которые туда приходят на несколько часов. Есть, которые учатся дома, и учителя приходят к ним. А мне надо, чтобы он был под присмотром с 8 до 5, потому что иначе я останусь без работы, а значит и без квартиры, так как выплачиваю ипотеку. Недавно с большим трудом отвоевала положенный мне по закону дополнительный выходной по уходу за ребенком-инвалидом. Но после этого на мое место появилась вакансия.., - признается женщина.

Вместе мы

сильнее

Женщины, согласившиеся рассказать нам свои истории, просили не называть фамилии и имена детей. Для нашего небольшого города это естественная просьба. Но есть и примеры открытости, которые, возможно, смогут изменить отношение к детям с РАС.

О десятилетней Наташе Политовой в Заречном знают многие. Гибкая артистичная девочка сегодня успешно представляет наш город на хореографических конкурсах различного уровня. Но ещё 8 лет назад в специализированном диспансере, откуда Вера и Сергей Осташевы взяли Наташу, говорили, что из-за множественных внутриутробных патологий девочка, возможно, не сможет сама говорить и ходить. А потом уже в Заречном взрослые люди писали анонимные сообщения в соцсетях, в которых комментировали странное на их взгляд поведение ребёнка. Но усилия родителей дают свои результаты.

- РАС определили психиатры, когда Наташе было 4,5 года, при нашем очередном к ним визите. При этом наш педиатр говорила, что по таким признакам инвалидность устанавливается только к школьному возрасту… Есть серьёзные проблемы с диагностикой, об этом говорят и те, кому аутизм поставили давно, и те, кто столкнулся с этим совсем недавно. Другая проблема в том, что сами родители затягивают с постановкой диагноза до школы. Надеются, что всё само образуется. А в итоге теряют время, - констатирует Вера. Она ведёт страничку в социальной сети, где рассказывает о творческом развитии ребенка с РАС, о проблемах, с которыми сталкивается, и решениях, которые принимает. Наблюдая за успехами и достижениями Наташи, убеждаешься, что нет ничего невозможного, если не опускать руки.

Благодаря Вере в Заречном существует сильное сообщество родителей, которые воспитывают особенных детей. Они не только обмениваются полезной информацией, но, что особенно важно, поддерживают друг друга.

Фото автора

Материал подготовлен в рамках межрегионального журналистского проекта «Ранняя диагностика аутизма», организованного фондом Андрея Первозванного и центром «Наш солнечный мир».

Признаки, которые указывают на то,

что ребёнок находится в группе риска и его необходимо обследовать:

Не улыбается, не проявляет теплых и радостных чувств в возрасте 6 месяцев и старше.

Не повторяет за взрослыми звуки, не улыбается в ответ на улыбку, не проявляет эмоции посредством мимики в возрасте от 9 месяцев.

Отсутствие реакции на обращение по имени в возрасте 10 месяцев.

Отсутствие детского лепета в возрасте 12 месяцев.

Отсутствие обычных жестов, таких как указать пальцем, вытянуть руку, чтобы дотянуться или помахать на прощание, в возрасте 12 месяцев.

Не знает никаких слов в возрасте 16 месяцев.

Отсутствие осмысленных фраз из двух слов (без подражания или повторения) в возрасте 24 месяцев.

Любая потеря речи (или лепета) либо социальных навыков в любом возрасте.

Версия для печати