Принимаю болезнь как данность

У Олега Захарова редкое генетическое заболевание, но он не отчаивается и продолжает жить.

Елена ПАРАСКИВИДИ

Название болезни этого 24-летнего парня звучит мудрёно и непонятно: буллезный эпидермолиз дистрофической (самой тяжёлой) формы. Это заболевание, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоёв кожи. При любом воздействии на кожу образуются пузыри, и она отслаивается, оставляя открытую рану. Такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Некоторые больные теряют ногти, зубы, у них поражается желудочно-кишечный тракт, верхние дыхательные пути и внешние оболочки глаз, развивается анемия. Методов радикального лечения этой болезни пока нет.

- Основная помощь Олегу - уход за ранами, - говорит его мама Мария Викторовна. - Кроме того, врачи стараются устранить зуд, боль, борются с различными осложнениями. Сын наблюдается в клинике в Екатеринбурге не только у дерматолога, но и у хирурга, стоматолога, офтальмолога, гематолога… Первые годы кожа у него слезала, как будто кипятком ошпарили. В роддоме мне сразу предложили оставить ребёнка, но какая нормальная мать откажется от малыша, тем более больного?..

Олег говорит, что всегда принимал болезнь как данность, вопросов не задавал. Кожа слезала как чулок, деформировались кисти рук, болезненные перевязки стали рутиной. Но это не помешало ему окончить обычную школу и поступить на дистанционное обучение на юридический факультет университета «Синергия» в Москве.

Два года назад родители продали трёхкомнатную квартиру в центре Екатеринбурга и купили дом в селе Мезенское.

- Люблю лето, - признаётся Олег. - Цветы в палисаднике, кругом зелень, каждая травинка тянется к солнцу, и тоже хочется жить, радоваться новому дню, интересной книге, приятным событиям в жизни друзей… Я вырос на книгах и компьютерных играх. Конечно, понимал, что отличаюсь от других детей, что не могу делать какие-то вещи, и всё. В футбол не гонял и на велосипеде не катался, но скучно не было. Родители организовывали мой досуг, устраивали дни рождения, приходили родственники, одноклассники. Со многими из них я сейчас общаюсь, но больше в соцсетях. Благодарен всем, кто относится ко мне, как к здоровому человеку.

Специфика болезни Олега такова, что страдает не только кожа, но и весь слизистый покров, в том числе дёсны, глаза. Когда глаза перенапрягаются, роговица иссушивается, прилипает к веку, происходит эрозия роговицы. Тогда он почти целую неделю не может открыть глаза от сильной боли. Такое случается примерно раз в полгода, в основном после сессий, когда парню приходится много работать за компьютером.

Я спросила у Олега, верит ли он в Бога?

- Этот вопрос я хотел бы оставить без ответа, потому что однозначного ответа у меня нет.

А его мама добавила: «Бог есть в душе каждого члена нашей семьи. Мы все помогаем друг другу, мы как одно целое. Самое главное - не надо отчаиваться».

Версия для печати