Спрятанные дети

Сейчас мы все живём взаперти, а ведь есть те, кто вынужден так жить изо дня в день, из года в год…

Юлия ВИШНЯКОВА

Как помочь особенному ребёнку стать полноценным членом общества, получить необходимую социализацию и образование? - для многих мам Заречного эти вопросы так и остаются без ответа. Поэтому слова чиновников о том, что всё необходимое для детей с ограниченными возможностями здоровья в нашем городе делается, они воспринимают как насмешку…

У вас же всё есть!

В прошлом номере газеты мы публиковали ответ Главы города Андрея Захарцева на вопрос родителей детей с ОВЗ о том, планируется ли как-то решить проблему с нехваткой площадей в Центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, где обучаться могут лишь 20 ребят. Ответ удивил и тех родителей, кто этот вопрос задал. Из него следовало, что мест в ЦППМиСП достаточно для детей, чьи родители работают, а остальные родители получают пособие, поэтому могут заниматься со своими детьми дома…

Что такое обучать ребёнка на дому самостоятельно, теперь, когда в школах ввели дистанционное обучение, многие родители уже почувствовали. Только надо понимать, что с особенными детками заниматься намного сложнее.

В нашу редакцию обратились активистки городского общественного движения родителей детей с ОВЗ «Вместе сможем всё». Родители особенных детей объединились 12 декабря 2019 года, во Всероссийский день приёма граждан. Тогда небольшой делегацией они сходили на приём к Главе города, чтобы обратить внимание на проблемы, с которыми они сталкиваются. Для многих из них это было уже не первое обращение.

- Нас выслушали. А потом прислали бумагу примерно с тем же содержанием, что и вам на пресс-конференции: чем вы недовольны, у вас же всё есть? - рассказывает председатель общественного движения Вера Осташева.

Однако родители руки не опустили. Наоборот, сплотились ещё больше. Сейчас в движении около 50 семей, в некоторых воспитывают по нескольку детей с ОВЗ. В начале этого года общественники впервые провели в Заречном ёлку для особенных ребятишек, а в начале марта - праздник «Этот мир мы дарим детям». Кроме того, родители поддерживают друг друга, повышают свою юридическую грамотность, а главное, вместе отстаивают права своих детей. Потому что каждый уже понял, что одиночку сдвинуть бюрократическую машину у них не получается.

Особенных детей закрыли на дому

- Моему сыну 13 лет, мы находимся на домашнем обучении. Когда ребёнок был дошкольником, мы несколько лет ходили в ЦППМиСП, потом перешли в детский сад «Дюймовочка». Ближе к школе стали узнавать, сможем ли мы попасть на учёбу в Центр. Нам сказали, что мест нет. В группах со сложными дефектами учатся не больше пяти ребят. В 2014 году я с ещё тремя родителями обратилась в администрацию с письмом о том, «что нас 4 человека, помогите. Откройте дополнительную группу». В августе нам ответили, что нет возможности открыть группу: нет ни средств, ни помещений. В итоге нас всех закрыли на дому. С тех пор я была вынуждена уйти с работы. А сейчас они всё переворачивают, говорят, что если родители работают, мы берём этого ребенка в Центр. А вы не можете взять ребёнка, чтобы родитель мог пойти работать? Тем более, что дети с ОВЗ нуждаются и в специализированных консультациях, и в лекарственном лечении, в большинстве случаев за всё это необходимо платить, - разводит руками Татьяна Юдина.

По словам Татьяны, в очереди на место в ЦППМиСП они стоят с 2015 года. Переписка с чиновниками, прокуратурой, министерством образования длится уже несколько лет, но так ничем и не заканчивается.

Изменить весь уклад

- Сейчас мой ребёнок обучается в детском саду «Дюймовочка», но мы подходим к школьному возрасту и столкнулись с тем, что в нашем городе обучение по необходимой нам программе дать не могут. У моего ребёнка ОВЗ 6-го вида - нарушен опорно-двигательный аппарат, кроме того, он слабо видит. У нас в городе нет ни специалистов, ни методической литературы, ни специальных учебников для таких детей. Родители, у которых такие детки, в поисках подходящей школы вынуждены уезжать из города, менять весь уклад жизни. Подходящая школа есть в Верхней Пышме и Екатеринбурге. Значит, мне надо второго ребёнка забрать из школы и театральной студии, в которой он обучается несколько лет. Мужу надо уволиться, а впоследствии найти новую работу, что в наше время непросто, и переехать в Пышму или Екатеринбург, но даже если мы здесь продадим квартиру, то на жильё в этих городах денег нам не хватит. Как быть? - говорит Алина Кокшарова.

Недоступная среда

- Мой сын - колясочник, с этого учебного года он находится на домашнем обучении. Четыре раза в неделю к нам приходит учитель из школы №4, логопед и психолог не приходят. Учителя музыки, изо, труда к нам не приходят, потому что не хватает кадров. Места в ППЦ для нас также не нашлось. После детского сада, где он мог общаться с ребятами, теперь мой ребёнок оказался в заточении. На школьные праздники нас не зовут. Но он побывал на новогодней ёлке для особенных детей. Вёл себя адекватно. Очень радовался детям, - говорит Екатерина Сары.

О том, как непросто в нашем городе приходится тем, кто передвигается на коляске, Екатерина рассказывает спокойно, к сложившейся системе она уже привыкла.

- Мальчик у меня крупный. Да, понижение бортового камня в городе сделали. Когда идёшь пешком, кажется, что всё удобно. А сын в коляске на каждом бортике подпрыгивает. Чтобы закатить его на бортик, мне приходится много сил приложить: буквально на себя поднимаю, потом ставлю. Иногда перехожу дорогу не по правилам, а там, где бордюров никогда не было, - рассказывает Екатерина.

- Часто доступная среда у нас весьма условна, как будто создали её для галочки, - говорит Вера и показывает фотографию пандуса в школе №4. - Здесь нет поручней с двух сторон и большой угол наклона. Пандус обеспечивает только вход на первый этаж. Дальше пути нет - пандус отсутствует вовсе. Как сюда должна заехать коляска? Ребята, которые находятся на домашнем обучении, на такие уроки, как музыка, изо, занятия с психологом, приезжают в школу. Некоторые занятия проходят на четвёртом этаже - представляете, как нелегко приходится родителям, закатывающим своих детей наверх?

Кроме того, мамы давно мечтают о появлении в Заречном социального такси.

- Чтобы не прерывать процесс обучения, мы вынуждены снимать жильё в Заречном, хотя у нас есть дом в Гагарке. Возить детей в город ежедневно я не могу, обычное такси не берёт ответственность и отказывается перевозить обоих моих детей с инвалидностью, а автобусы ходят не по расписанию. Нам нужно социальное такси, - говорит Вера Осташева.

- В Центре семьи висит объявление о социальном такси. Один раз я, наивная, решила позвонить. Говорю, что нужно из Заречного довезти нас до Екатеринбурга в ОДКБ №1, подождать, и отвезти обратно. Мне насчитали 16 тысяч рублей! Потому что социальное такси находится в Каменске-Уральском, - рассказывает Екатерина.

И скольким ещё нужна помощь?..

По данным, которые в начале года озвучивала заведующая детским садом «Дюймовочка» Татьяна Шибаева, сегодня в Заречном более 300 детей имеют ограниченные возможности здоровья.

- Учёт детей, которым нужна социальная помощь, у нас в городе не ведут. Общественники могут помогать, но нам непросто на такие семьи выходить. Ещё недавно в городе жила семья: родители глухонемые, ребёнок слышащий. Когда я начала их искать, чтобы помочь, направить, оказалось, что они уже переехали, не получив в городе необходимой поддержки. Недавно на нас вышла мамочка: у неё - двойняшки, у обеих эпилепсия, ДЦП. У этой мамы ещё двое детей. Она в отчаянии. Мы пытаемся помогать друг другу. Но нет ресурса, нет информации, - говорит Осташева.

А ещё общественники вновь и вновь сталкиваются с равнодушием.

- О наших детках мало кто думает. На праздники общегородские, школьные не зовут. Самое обидное, что никто из чиновников, кроме начальника управления культуры Яны Скоробогатовой, не хочет нас слышать. На прошедшем в феврале в Заречном международном круглом столе по инклюзивному взаимодействию в малых городах Глава города произнёс вступительное слово, а когда пришла очередь для нашего выступления, встал и ушёл. Зато начальник Управления образования Ирина Логинова сказала, что впервые узнала о наших сложностях, но она готова «услышать нас сердцем». Правда, потом, когда мы попытались встретиться с ней для дальнейшего диалога, услышать нас так и не смогла. Первую встречу Ирина Логинова отменила. На второй нас ждали пять специалистов, среди них даже специалист из отдела кадров зачем-то был. Но Ирина Борисовна так и не пришла.

Закрывая в четырёх стенах детей, у которых и так немало проблем, мы с самого детства внушаем им, что они не такие, как все. И оставляем их наедине со своей болезнью.

- Сейчас во время так называемой самоизоляции каждый может почувствовать на себе, что такое жизнь взаперти. А наши дети и мы вместе с ними вынуждены так жить изо дня в день из года в год, - говорят мамы.

Родители особых деток понимают, что ситуация, которая складывалась в нашем городе годами, не решится в один миг. Но им хочется верить, что их усилия не пропадут зря, и среда для их детей постепенно начнёт меняться. Главное - не опускать руки.

Версия для печати