Полгода надежды

Лизе Краюхиной 1 год 4 месяца. До двух лет ей надо получить дорогое лекарство, которого нет в нашей стране. Помочь может только чудо…

Татьяна ГОРОХОВА

Лиза родилась 23 сентября 2018 года. Ровно через год и четыре месяца, 23 января 2020-го, ей поставили страшный диагноз: спинальная атрофия 1 типа. Девочка живёт за счёт второй цепочки генов, так как в первой есть необратимые повреждения. Малышка очень любознательная, смышлёная, но не сидит, не ползает, не ходит. По словам мамы девочки, дети с таким диагнозом до 2-х лет не доживают, происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате малыш теряет или так и не приобретает способность ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Также СМА-пациенты, если они не получают должного ухода и лечения, постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять… После атрофии мышц функционировать остаётся только мозг.

Спинальная мышечная атрофия - наследственное нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к симметричному ослабеванию, а затем полной атрофии мышц. В Клинико-диагностическом центре «Охрана здоровья матери и ребёнка» родителям Лизы дали рекомендации: наблюдение у невролога, консультации специалистов паллиативной службы (паллиативная помощь - активная помощь пациенту, страдающему заболеванием, которое не поддается излечению), делать массаж, дыхательную гимнастику, научили родителей пользоваться средствами реанимации…

Методов эффективного лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) не существует. В мире есть всего два препарата, которые помогают таким больным. «Спинраза» позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях улучшить состояние больных. Лечение этим препаратом пожизненное, на первом этапе больному нужны 6 ампул в год, затем одна капсула в четыре месяца. Стоимость капсулы - около 100 тысяч евро или 7 миллионов рублей.

Второй препарат «Золгенсма», который выпускает «Новартис», швейцарская фармацевтическая компания. Этот препарат достаточно поставить маленькому пациенту всего один раз, он сразу исключает причину болезни, никакой поддерживающей терапии, по мнению некоторых специалистов, больше не понадобится: лекарство заменяет больной ген на здоровую копию. Дальше организм начинает развиваться нормально. Но нужно успеть поставить его до того, как ребёнку с СМА исполнится 2 года. Лизе сейчас 1 год 4 месяца. Осталось всего 8 месяцев…

Стоимость «Золгенсмы» - 2 миллиона 125 тысяч долларов США. По сегодняшнему курсу это 165 миллионов рублей. В эту сумму входит стоимость самого препарата, подготовка к лечению и последующее наблюдение. Но этот препарат одобрен для использования только в США. В нашей стране достать его невозможно.

Но крошечная надежда всё же есть. Ежегодно компания «Новартис» проводит своеобразную благотворительную акцию: раз в месяц разыгрывает одну ампулу среди жителей тех стран, где этот препарат не применяют. Спасительный укол ставят в Америке, куда родители должны привезти своего ребёнка.

Так, препарат стоимостью 165 миллионов рублей один раз в месяц может совершенно бесплатно спасти жизнь одного ребёнка до 2 лет - жителя любой страны мира, кроме США, в том числе и России. Такая вот рулетка, на кону которой стоит маленькая человеческая жизнь.

Принцип выбора пациента, которому достанется спасительное лекарство, случайный, как в любой лотерее. Однако заявку от имени пациента должен отправить лечащий врач ребёнка. Врач в паллиативном центре, к которому прикрепили Лизу Краюхину, отказалась заявиться на эту благотворительную акцию…

Но родители девочки не опускают руки: они завели страничку ВКонтакте, обратились к депутату Госдумы Максиму Иванову, депутату Областной Думы Олегу Корчагину, в концерн «Росэнергоатом», в администрацию Заречного, предприятия и организации нашего города, на различные телевизионные каналы. Им было бы легче бороться за жизнь своего ребёнка с помощью какого-нибудь благотворительного фонда, но пока ни один из них не взял их под свою опеку: у одних другая специализация; у других уже есть пациент, которому нужна дорогостоящая помощь, и так далее.

Родители Лизы верят, что кто-нибудь сможет им помочь: в прошлом году девочке с таким же диагнозом помог тайный благотворитель - перечислил на лечение 145 миллионов рублей. Канал НТВ показывал сюжет об этом поистине чудесном излечении (http://mioby.ru/novosti/anonimnyj-blagotvoritel-perevel-na-schet-bolnoj-sma-devochki-145-mln-rublej /). Ведь и в наши дни случается чудо, в которое очень хотят верить родители Лизы.

Сейчас Лизе Краюхиной очень нужна медицинская поддержка, для того чтобы заявиться на розыгрыш бесплатного препарата для лечения. Нужен врач, который согласился бы помочь больному ребёнку.

И, конечно же, нужны средства на лечение ребёнка.

По словам мамы Лизы, за первую неделю, когда они попросили о помощи, им перечислили 300 тысяч рублей - простые люди делают перечисления со своих зарплат, пенсий. Краюхины благодарны за помощь всем.

В настоящее время родители больной девочки стараются рассказать о своей беде как можно большему количеству жителей. Они хотели повесить большой баннер на свой дом с просьбой о поддержке - оказалось, нужно пройти согласование со всеми собственниками. На это нужно время, которого у Краюхиных нет. За 8 месяцев они должны найти способ, как помочь своей дочурке избавиться от болезни. В нашем городе много добрых, отзывчивых людей, готовых помочь тем, кто оказался в беде. Но у Краюхиных очень большая беда…

Родители Лизы подсчитали, что для спасения их ребёнка нужны: 165 миллионеров, которые смогли бы дать по 1 миллиону рублей; или 660 организаций, которые смогли бы дать по 500 тысяч рублей; или 330 человек, которые дали бы по 100 000 рублей; или 1,5 рубля, которые дал бы каждый житель Земли…

Версия для печати