Не считая дни

Сегодня в Свердловской области порядка 400 детей в паллиативном состоянии. Да, может показаться, что цифра не такая и большая, но когда сталкиваешься с родителями, которые знают, что дни их ребёнка сочтены, и помочь ему ничем нельзя, то смотришь на эти цифры совершенно по-другому.

19 апреля в Екатеринбурге состоялся круглый стол на тему «Проблемы социальной адаптации и сопровождения семей, воспитывающих детей с паллиативными состояниями», организаторами которого выступили Министерство социальной политики Свердловской области, Благотворительный фонд «Я особенный» и Свердловское отделение Общероссийского Народного Фронта. В обсуждении приняли участие четыре стороны, задействованные в данном вопросе: чиновники, медицинские работники, представители некоммерческих организаций и фондов, родители.

Напомним, в середине апреля премьер-министр России Дмитрий Медведев внес поправки в программу государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи, касающиеся паллиативных больных. Как этот закон будет реализован на местах, какая помощь будет оказана детям и семьям в нашей Свердловской области, во многом зависит от общества.

«Принятие закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи» – важный концептуальный шаг, локомотивное решение, которое потащит за собой работу в сфере оказания паллиативной помощи в полном смысле этого слова. Не только в медицинском аспекте, но и в направлениях социально-педагогической поддержки, культурной составляющей и других сфер, - отметил Игорь Мороков, уполномоченный по правам ребенка в Свердловской области. - В этом плане для Свердловской области есть много положительных примеров. Есть регионы, которые хорошо продвинулись в плане оказания паллиативной помощи за счет общественных организаций. Не могу сказать, что в Свердловской области совсем ничего не сделано, движение идёт, да, не очень быстро, как нам бы хотелось; надеюсь, включение общественности поможет задать новый темп. В середине апреля были приняты изменения в законе «Об охране здоровья граждан в Свердловской области». Сегодня есть достаточно оснований для работы, осталось выстроить логическую цепочку по вертикали».

Отметим, что с 2018 года, паллиативных кабинетов, выделенных подразделений, где бы появились свои медицинские работники, появились в 17 муниципальных образований. До этого было только одно отделение в городе Екатеринбурге.

Дети, имеющие паллиативные состояния, часто являются пассивными участниками помощи, которую они должны получить. Они плохо усваивают социальные, бытовые и образовательные навыки, часто потому, что не получают должного внимания со стороны взрослых. Взрослые в свою очередь не знают, как создать развивающую среду для ребенка данной целевой группы.

О том, как сегодня оказывается помощь детям в паллиативном состоянии, рассказала Мария Шичкова, заместитель начальника отдела семейной политики и социального обслуживания семьи и детей Министерства социальной политики Свердловской области:

«Вопросы оказания паллиативной помощи в первую очередь медицинские. Министерство здравоохранения Свердловской области совместно с Министерством труда разрабатывает подзаконные нормативные документы, которые будут определять механизм этой правовой нормы. Что касается органов социальной защиты, то в данном направлении идёт разработка решений об оказании паллиативной помощи на базе стационарных организаций социального обслуживания (это детские дома-интернаты для умственно-отсталых детей и психоневрологические интернаты).

Сегодня есть стандарт оказания социальных услуг на дому, обозначены определенная периодичность и набор услуг, которые могут быть оказаны. К сожалению, – и все это понимают – он мало отвечает потребностям людей. За час времени (а именно столько ограничено стандартами) мама или папа ничего не успеет сделать. Именно поэтому услуга эта крайне редко реализуется. Министерство это понимает, готовим дополнительное внесение изменений в стандарты (объём будет пересмотрен).

Государственные структуры работают в чётком правовом поле. Организациям не важно – ребёнок это с паллиативными состояниями или с какими-то другими проблемами здоровья. Если ребёнок будет признан нуждающимся в социальном обслуживании, ему будет предоставлен тот перечень услуг, который сегодня принят министерством труда. Этот набор услуг стандартизирован каждым субъектом Российской федерации. Одна и та же услуга, которая указана в этом перечне, может абсолютно по-разному предоставляться, например, в Пермское крае, Ямало-Ненецком автономном округе, Свердловской области и так далее. Вопрос этот сегодня решается, в том числе, и на уровне Российской Федерации. АКО «Агентство стратегических инициатив по продвижению новых проектов», по поручению президента, провело широкое исследование вопросов оказания социальных услуг, по результатам которого предлагается стандартизировать социальные услуги по всей стране. То есть, создать некий гарантированный перечень, в котором будут определены объём, порядок, виды и так далее».

Не все дети, находящиеся в паллиативном состоянии, имеют поддержку близких людей. Некоторые из них лишены даже этого – на помощь им приходят детские дома.

Наталья Печеник, директор ГКУ «Екатеринбургский ДДИ»: «Сегодня в нашем детском доме-интернате проживает 155 детей с ментальными нарушениями развития. Треть воспитанников находятся в отделении милосердия, где им оказывается паллиативная помощь. Детям обеспечен развивающий уход: это и организация повседневной двигательной активности ребенка, в том числе с использованием технических средств реабилитации, коммуникации с ребёнком, игры. 44 ребёнка школьного возраста из отделения паллиативной помощи обучаются по специальным индивидуальным планам развития (СИПР) в школе № 3, реализующей адаптированные основные общеобразовательные программы для обучающихся с умственной отсталостью. Из 6 человек дошкольного возраста один обучается по программе дошкольного образования, 5 детям было отказано в получении путёвки в ДОУ по состоянию здоровья. Работа специалистов «Екатеринбургского ДДИ» приносит свои результаты. Те, кто раньше мог только лежать, делают первые шаги с помощью вертикализаторов. А одного из ребят, прошедшего курс реабилитации, готовят передать в приемную семью».

В свою очередь, родители единогласно говорят о недостатке информации и координации в процессе оказания паллиативной помощи ребенку и социальной помощи семье. Семье должна быть доступна междисциплинарная помощь с момента заболевания ребенка, не дожидаясь постановки диагноза и установления инвалидности. Родители ищут всю помощь самостоятельно – нет наставника, который смог бы координировать все этапы получения помощи.

Илья Валек, папа: «С чем я столкнулся за те 6 лет, что знаю о паллиативном состоянии своего сына? Самое первое – проблема с постановкой диагноза: ни педиатр, ни невролог не знали ничего ни о Миопатии Дюшенна, ни о спинальной мышечной атрофии (СМА). Во-вторых, отсутствие какой-либо информации. В «Отделение паллиативной помощи Свердловской областной детской клинической больницы № 1» нас направили только через два года после постановки диагноза. О том, есть паллиатив, что мы имеем право получить инвалидность, никто ничего не знал и не сказал. Много времени было упущено. Всю информацию (в том числе, по препаратам) мне приходится искать самому. Что-то узнаю от других родителей в наших совместных чатах, что-то паллиатива, но большей частью ищу сам. Ну и, в-третьих, родитель, получающий пенсию по уходу за инвалидом, не имеет права работать. На себе я вынужден поставить крест.

Порой, складывается ощущение, что я как олень, который выбежал в центр города, и не знает, что можно сделать. Да, нам помогают благотворительные фонды, но не всегда и не во всём они могут помочь. Сегодня мой сын ничем не занят: диван, планшет, компьютер. Да, есть хорошие площадки в Ельцин Центре, но не всегда получается выбраться, и не все подходит».

Участники круглого стола отметили, что решением может стать создание Института кураторства семьи (для любых категорий нуждающихся детей и членов их семей). Такой куратор мог бы вовремя подсказать маме, что нужно делать и куда теперь идти, как спланировать этапы реабилитации (или абилитации), как правильно заполнить документы, организовать, чтобы специальный работник посидел с ребенком, пока мама ходит к врачу или в магазин, организовать патронаж. Такие кураторы должны быть прикреплены к каждой территории, «сопровождая» семью и ребенка столько, сколько нужно, пока семья вновь не наладит свою жизнь. При этом необязательно должна быть установлена инвалидность. После установления инвалидности и разработки ИПРА МСЭ отправляет полную версию ИПРА каждого инвалида по своей инстанции. Части ИПРА инвалида, ребёнка-инвалида, принадлежащие только отдельным министерствам, отправляют в Министерства: здравоохранения, образования, социальной политики, спорта. Куратор тоже должен получать всю версию ИПРА по своим «прикрепленным» детям. Необходимо решить вопрос с обработкой персональных данных и с каналом получения эту информации.

Александрина Хаитова, президент БФ «Я Особенный»: «Пока мама доберётся до знания, сколько и где ей положено помощи, и с ребёнком, и в семье пройдут различные необратимые изменения, из которых выходить будет крайне трудно. Считаю, что всё должно выстраиваться от родителей. Любой специалист на её пути как минимум должен максимально проконсультировать, рассказать обо всём, что положено семье и ребёнку как гражданам России. Сейчас, чтобы получить государственную помощь, нужно пройти семь кругов ада. Да, на уровне законодательства всё продумано, но только родители по какой-то причине помощь получить не могут».

По итогам круглого стола была составлена резолюция. Участники обратились к Правительству Свердловской области со следующими предложениями:

Законодательному собранию совместно с Правительством области обратиться с законодательной инициативой в Государственную Думу и Правительство страны об увеличении размера пособия по уходу за ребенком и инвалидом разработать областную программу дополнительных выплат к пособию.

Законодательному собранию совместно с Правительством области разработать программы по увеличению размера транспортных и других компенсаций и пособий.

Законодательному собранию совместно с Правительством области обратиться с законодательной инициативой в Государственную Думу и Правительство с целью декриминализации дополнительного заработка для родителя получающего пособия по уходу за ребенком инвалидом. Разработать программы обучения и занятости для родителей, ухаживающим за ребенком-инвалидом.

Предложение в МСЭК ФМБА: Размещение и своевременное обновление на сайте МСЭК отрытого актуального списка о существующих ТСР с рекомендациями к назначению, информация по исполнителю реабилитационных мероприятий. Доведение информации о размещении до узких специалистов районных поликлиник и прочих медицинских учреждений.

Предложение в МСЭК ФМБА: Создание типовых рекомендованных списков ТСР зависящих от конкретного диагноза, возраста, состояния и прочих медицинских показателей.

Предложение в МСЭК ФМБА: Разъяснение всех назначений в ИПРА и требование ее подписания ПОСЛЕ разъяснения, а не до. В случае отказа вписать в ИПРА требуемые ТСР аргументировать письменным предоставлением информации о законе или приказе послужившим основанием для отказа.

Предложение в ФСС: Разработать систему прозрачного информирования о процедурах, способах, сроках и условиях индивидуальной закупки. Разработать систему внятного информирования для прогнозирования размера возмещения стоимости самостоятельно приобретаемых ТСР.

Министерству здравоохранения области организовать повышение квалификации и информированности медицинских работников о способах диагностики, лечения, реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями

Правительству и Министерству здравоохранения области создать Областной медицинский центр для профилактики, диагностики, лечения и реабилитации редких генетических заболеваний и пациентов с паллиативными состояниями

Создавать ресурсные центры изучения и управления болью

Министерству здравоохранения области, основываясь на опыте Выездной паллиативной службы, опыте других российских и зарубежных специалистов и клиник, создать протоколы и стандарты лечения редких генетических заболеваний

Правительству и Министерству здравоохранения области, и прочим ответственным органам власти принять необходимые меры для разделения классов редких заболеваний и ДЦП с принятием соответствующих протоколов и стандартов лечения

Правительству и Министерству здравоохранения области проинформировать заинтересованные лица о порядке получения медицинских изделий для искусственной вентиляции легких

Необходимо разработать концептуальное решение для реализации НОВОГО ЗАКОНА Федеральный закон от 6 марта 2019 г. N 18-ФЗ "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Необходимо доработать логическую цепочку при оказании помощи ребенку, имеющему паллиативное состояние – включить систему социальной политики. Необходимо продумать регламент взаимодействия системы здравоохранения и системы социального обслуживания, семье должна быть доступна междисциплинарная помощь с момента заболевания ребенка, не дожидаясь постановки диагноза и установления инвалидности.

Уже есть стандарт социальных услуг – присмотр, уход. Необходимо расширять стандарт, пересмотреть время оказания услуги и тариф, для того, чтобы компенсация за оказанные услуги покрывала фактические расходы поставщика услуг. Разрабатывать новые стандарты услуг, основываясь на запросах родителей и мнении экспертов.

Разработать систему информирования, которая будет доступна всем нуждающимся категориям (дополнительное консультирование со стороны чиновников, сопровождение семьи кураторами по месту жительства, наглядные плакаты, прозрачная информация на сайтах организаций, телефоны доверия и т.д.)

Развивать направление социальное обслуживание на дому нуждающихся категорий детей (в том числе с развитием негосударственного сектора)

Развивать негосударственный сектор социальных и медицинских организаций, разработать прозрачные и понятные механизмы финансирования организаций, оказывающих услуги нуждающимся категориям. Разработать единую систему учета получения помощи со стороны государства. Сделать доступным механизм включения организации в реестры поставщиков услуг. Это нужно для того, чтобы граждане имели возможность не на бумаге, а в реальной жизни получить то, что им положено по закону, разработано для них в ИПРА, и получать помощь по месту своего проживания.

Развивать инклюзивные досуговые центры.

Разработать возможность предоставления специального питания детям на дому.

Организовать постоянное повышение квалификации по паллиативным состояниям медиков и педагогов

Создавать ресурсные центры изучения и управления болью

Разработать и применять критерии определения болевого синдрома у неговорящих детей и детей, имеющих слабоумие. Обучать родителей в специальных родительских школах.

Проработать содержательную часть социальных услуг. Проработать меры психологической поддержки ребенка и его семьи.

Получение образования: ребенок - получатель по умолчанию? Либо ребенку прописывается специальная программа? – определить в законе

Разработать концептуальные основания для духовной помощи. Лучше всего, если социальный работники будет координировать желание родителей или ребенка. Если

будет разработан стандарт услуги, необходимо точно прописать, где родители смогут получить эту помощь.

Версия для печати