Дети дождя среди нас

Дети дождя среди нас  

Юлия ВИШНЯКОВА

Так иногда называют детей с расстройством аутического спектра. Название символизирует другое восприятие окружающего мира. Это удивительное чувство соприкосновения с «другим» миром журналисту нашей газеты удалось ощутить на себе.

Утро. Вхожу в группу «Светлячок» детского сада «Дюймовочка». Первое, что поражает, тишина. Второе - удивительное спокойствие ребят в просторной светлой группе. Да, сегодня их всего двое. Но даже пара обычных дошколят способна устроить такой кипиш, что мало не покажется. А здесь Саша монотонно расставляет фигурки вдоль стола, а Филя (так ласково зовут Филиппа) сосредоточенно наполняет гречкой кузов грузовичка. Казалось бы, появление чужака должно вызвать реакцию: испуг или любопытство. Но на детских лицах ни тени эмоций. Вся энергия исходит от воспитателя Галины Шмелёвой: именно она мягко подводит меня для знакомства к каждому малышу. Ребята по-прежнему сдержанны, но я рада: никого не напугала.

Их гораздо больше

В «Светлячке» пятеро воспитанников с диагнозом ТМНР - тяжёлые множественные нарушения развития. Сюда входят и дети с расстройством аутистического спектра (РАС). В прошлом году* мы подробно рассказали о раннем выявлении нарушений и сложностях с диагностикой деток с аутизмом. Но тема намного шире. И сложностями с постановкой диагноза она не ограничивается.

Аутизм - это сложное нейробиологическое отклонение, которое обычно сопровождает человека на протяжении всей жизни. Оно нарушает способность человека общаться и строить отношения с другими людьми. Симптомы могут варьироваться от малозаметных до весьма серьёзных, а затруднения в социальном взаимодействии и коммуникации проявляются в различной степени и нередко сопровождаются навязчивым поведением.

Официальная статистика по Заречному размыта: на учёте в МСЧ-32 12 таких детей, в прошлом году сообщалось о десяти. Но специалисты и родители уверенно говорят: их гораздо больше. Только в «Дюймовочке» ежегодно выпускаются 3-4 ребёнка с аутизмом. Сейчас в детском саду две группы, где есть дети с РАС, к новому учебному году таких групп будет три. Дети с аутизмом - не исключительное явление, поэтому так важно уметь правильно с ними взаимодействовать.

«Им не надо ни под кого подстраиваться»

«Светлячок» - разновозрастная группа, где жизнь строится вокруг детей. С каждым работают индивидуально: два воспитателя, дефектолог, психолог, музыкальный руководитель, инструктор по физкультуре. Пространство продумано до мелочей: чёткое зонирование, сенсорная зона с материалами разной фактуры, уголок уединения за шторкой, утяжелённое одеяло для успокоения нервной системы. Книги с объёмными изображениями, палочки Кюизенера, сенсорные дорожки - всё здесь приглашает к взаимодействию.

- Ребята знают, что где лежит, и не любят перемен. Убрали театр в коробку - через три минуты всё вернули на места. Они стеной стоят за привычное, - улыбается воспитатель Галина Анатоль-евна.

Каждый ребёнок уникален, каждый имеет определённые способности, предпочтения и ограничения. Работу строят, учитывая все эти нюансы. И к цели двигаются маленькими шажками. - Эти дети…- самые счастливые, - задумчиво констатирует воспитатель. - Они ведут себя так, как ведут. Им не надо под кого-то подстраиваться. Они живут своей жизнью. И мы с ними это детство проживаем. Да, им сложно осознать своё «Я», свои и чужие интересы, эмоции, чувства. Важно, чтобы такой ребёнок начал доверять: тогда он раскроется, посмотрит в глаза - а это уже огромный результат.

Работа с будущими воспитанниками начинается до их появления в группе. Воспитатель изучает карту развития, заключение ПМПК, позднее происходит встреча с родителями, их анкетирование. И только потом - мягкое знакомство ребёнка с группой.

- Для успешной адаптации нам важно знать сильные стороны ребёнка: что уже умеет, чем интересуется дома, во что любит играть… И мы готовимся к его приходу. Был мальчик, увлечённый цифрами. Когда начиналось «полевое поведение», то есть бесцельное блуждание, при котором ребёнок не сосредотачивается на чём-то, а руководствуется случайными внешними стимулами, мы ему предлагали… «посчитать» кубики, палочки, пластилиновые цифры… Всё это было у нас наготове. И ребёнок успокаивался, - говорит Галина Анатольевна.

Всё в группе наглядно. Уже на входе ребят встречает расписание дня на визуальных карточках.

- Наши дети речь воспринимают с трудом. Картинка с подписью помогает понять: сначала завтрак, потом игра, затем музыка. Отсутствие неожиданностей для них критически важно, - говорит воспитатель.

Так же, шаг за шагом, по карточкам осваивают и другие навыки. Например, никто из ребят не умел пользоваться туалетом. И просто переступить порог санузла было для них уже большим достижением. Затем учились открыть кран с водой. Потом - пользоваться мылом. И так далее.

- Родители в этой группе молодцы, они заинтересованы в воспитании детей. Помогают и дидактическим играми, и играми, сделанными своими руками. А ребятки всегда чистенькие, опрятные, - с теплом отмечает Галина Шмелёва.

«Лучшие годы вашей жизни»

«Музыка!» - говорит Галина Анатольевна. Саша и Филя послушно встают. В музыкальный зал поднимаемся парами: взрослый - ребёнок. Галина Анатольевна вкладывает Сашину руку в мою: «Пойдёшь с Юлей». Саша не сопротивляется.

Занятие посвящено рыбкам. Следуем указаниям музыкального руководителя Галины Куртасовой. Слушаем песенку, ходим по кругу, тянем носочек, ускоряем шаг. Ребята периодически повторяют движения. Филя не любит громкие звуки и при приближении к синтезатору наклоняет ухо к плечу… Проходка с платочками, трещотками, игра «На кочки». Во время «ловли рыбок» Филя спокойно берёт меня за руку: замедляется, когда «рыбак» далеко от нас, ускоряется при приближении. Но лицо мальчика остаётся невозмутимым.

- Первые музыкальные занятия в зале - тоже испытание. Сам подъём на второй этаж - уже достижение. Сначала разрешаем сидеть под стулом хоть месяц, чтобы привыкли. Но постепенно вовлекаем, и даже даём возможность выступить на общесадиковских праздниках, - рассказывает воспитатель.

Занятие длится 10 минут, завершается расслаблением на подушках. После кислородного коктейля Сашу забирает дефектолог, а Филя остаётся раскрашивать рыбок. Нужно соотнести картинку с фигуркой и подобрать цвет. Филипп рисует хорошо и увлечённо. Вдруг прежде невозмутимый мальчик громко кричит: «Нет!». Потом опять: «Нет!», будто пытается докричаться до кого-то.

- Молодец! Мне нравится твой голос - громкий, - спокойно реагирует воспитатель. Оказывается, у Фили сейчас проблемы со сном. Дорисовав, мальчик уходит в зону релакса, улыбается, рисуя пальцем на подушке с пайетками узоры, видимые лишь ему одному.

- Филя живёт со страхами, перепадами настроения, - вздыхает Галина Анатоль-евна.

А потом - бассейн. «Купаться!». Начинаются неспешные сборы. Все воспитанники этой группы бассейн любят, но и этот навык тоже дался после длительной работы.

Пока ребята в бассейне, Галина Анатольевна показывает пример Специальной индивидуальной программы развития, которая разрабатывается для каждого ребёнка. Она включает его диагностику, разработку индивидуального маршрута. Три раза в год диагностика повторяется. Воспитатель смотрит, чего удалось достигнуть, где надо усилить программу, а где вернуться к предыдущему периоду. Работа ведётся большая и глубокая, но родители часто боятся попадания ребёнка в такую группу.

- Им кажется, что дети здесь больные, а «мой самый лучший». Объясняешь, что здесь для ребёнка созданы необходимые условия. И что детский сад вы будете вспоминать как самые лучшие годы вашей жизни. Эти мои слова они начинают понимать уже после выпускного, когда ребёнок переходит учиться в школу или коррекционный центр, - вздыхает воспитатель.

Внешность обманчива

Кабинет дефектолога - пространство тишины и концентрации. Здесь работает Жанна Селедкова. По первому образованию она фельдшер, в дальнейшем отучилась на учителя вспомогательной школы, логопеда и дефектолога. Такой опыт позволяет видеть ребёнка целостно.

- Специалисты выделяют четыре группы детей с РАС. Первая - самые тяжёлые случаи. Это дети с «полевым поведением», их внимание не задерживается ни на чём. Вторая - дети с зачатками речи: при поддержке они могут дорасти до третьей группы: освоить речь, выполнять инструкции. Третья и четвёртая группы ближе к норме. К нам попадают дети с первой и второй группами,- поясняет дефектолог.

Жанна Юрьевна объясняет, что внешность детей с аутизмом может быть обманчивой.

- Кажется, ребёнку ничего не интересно, лицо бесстрастно. Но это лишь вершина айсберга. Помню, одна девочка хорошо рисовала, и вот она делала рисунок по «Мухе-Цокотухе»: на лице ребёнка - ни эмоции, а в рисунке - глубокий мир: вот муха, чуть опустив реснички, немного игриво принимает подарки… Они глубоко чувствующие дети, но нарушена коммуникативная сторона личности. Страдает речь, воля, эмоции, память, и это накладывается на всю личность, - говорит специалист.

Работа требует микроскопических шагов и ненасильственного подхода. Попытка «переломить» нанесёт травму. Громкая речь вызывает охранительное торможение - дети перестают понимать. Поэтому при работе с такими ребятами голос должен быть низким и спокойным, а обращения чёткими и последовательными: «Садись. Бери ручку…».

Результаты есть. Дети с глубокими нарушениями к выпуску учатся не бояться людей, принимать помощь. Те, у кого нарушения ближе к ЗПР, выпускаются читающими, но по методу глобального чтения (то есть читают не по буквам, а целыми словами с помощью зрительной памяти). Важна и социализация.

- Когда говорим с ребятами про цирк или зоопарк, понимаем: наши воспитанники там не бывают. Родители боятся выводить детей в свет, опасаясь их неконтролируемого поведения и реакции на них окружающих. Наша задача - маленькими шагами открывать мир.

К нам приезжает театр. Мы водим ребят на экскурсии: ходим в библиотеку, на смотровую площадку. И мы во время таких выходов, и родители, когда сами идут куда-то с детьми, можем оказаться в разных ситуациях. Один мальчик во время пути просто сел, обмяк, идти дальше не хочет, мы его вынуждены нести на руках, он ногами болтает, со стороны людям это может показаться странным: садистски ребёнка куда-то несут. Также косо на нас смотрели на бульваре Алещен-кова, когда мы вели ребят на экскурсию в библиотеку. Но это важный этап социализации, - говорит дефектолог.

К сожалению, непросто бывает и родителям, которые выходят куда-то со своими детьми.

- Посторонние люди, особенно возрастные, часто нарушают границы: бабушки на площадке делают замечания мамам особых детей. Но ведь такой ребёнок он виден, и видно, что это не нормотипичное поведение. Поэтому не стоит вмешиваться с советами, дайте маме возможность самостоятельно справиться с ситуацией. Особенных деток сегодня много, поэтому так важно принять их и научиться жить рядом с ними, - заключает специалист.

Группы, где есть ребята с аутизмом, не изолированы от остальных воспитанников: по мере возможности они участвуют в общесадичных мероприятиях, в муниципальных и региональных проектах.

Воспитатели стараются быть в курсе судьбы своих выпускников. Дети с аутизмом чаще всего попадают в специализированные коррекционные центры, но потенциал у них есть.

- Если продолжать заниматься, перспектива хороша. Главное - понять: за странностями поведения скрывается личность, которой нужна грамотная помощь и право на место в обществе, - заключает Жанна Юрьевна.

Прогулка с надеждой

В день моего визита в садик Глеб был на больничном. После выздоровления мы прогулялись с ним и его мамой Еленой по городским бульварам к Эко-парку. Глебу 8 лет, он выпускается из сада, и мама надеется, что с 1 сентября сын пойдёт в Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи (ЦППМиСП).

Глеб улыбается, смотрит в глаза. И периодически во время прогулки наши взгляды пересекаются. Елена признаётся, что когда-то ей самой было сложно поймать взгляд сына: «От отчаяния ярко красила губы и брови, чтобы поймать его взгляд. Он замечал, что что-то не так, и мог на меня посмотреть. Сейчас он смотрит в лицо и это огромная победа».

Громкая дрель на улице больше не пугает мальчика, этот страх он «перерос». А вот голуби, оказываясь в поле его зрения, по-прежнему заставляют затыкать уши. У футбольной площадки Глеб замирает, наблюдая за игрой мальчишек со стороны. «Для прогулок мы выбираем малолюдные места. Он не лезет в песочницы, где играют обычные, но может понаблюдать за игрой со стороны», - говорит Елена.

По пути мальчик читает все надписи. В Экопарке их много, и для Глеба гулять здесь - отдельная радость. При беглом взгляде сложно заметить его особенности: лишь иногда он хаотично взмахивает руками. Речь не всегда понятна, но благодаря многолетним занятиям достигнуты большие результаты. Елена сама выучилась на дефектолога, трижды в неделю возит сына в коррекционный центр в Екатеринбурге. Выполняет все рекомендации специалистов детского сада. И социализировать сына Елена стала пытаться с первых лет жизни.

- Понимаю, что если совсем никуда не водить его, потом тяжело будет. Но всё делаю дозированно. В магазин продуктовый начинали ходить с года, и первые походы были что-то с чем-то. Он сначала брал шоколадное яйцо и, когда подходили на кассу, ни в какую не хотел с ним расстаться, а без этого отбить товар было невозможно. Сейчас он уже может потерпеть. Недавно впервые сходила с ним на почту. К счастью, народа было немного. Ожидание ему в целом тяжело даётся. На днях ходили в поликлинику, чтобы выписаться с больничного. Раньше я в наглую проходила, пояснив очереди, что у меня ребёнок-инвалид. Понимаю, что правила пропускать инвалидов вне очереди нет, но люди понимали ситуацию. Сейчас я его пытаюсь приучать к ожиданию. Каждый раз отсчитывая людей, объясняя, сколько ещё надо подождать. Ожидание более получаса для него - это испытание. Начинается полевое поведение. Он может начать махать руками, и, конечно, люди начинают обращать на него внимание, видят, что что-то не так. Если начинают нарушать наши границы, учить, как лучше поступить, я извиняюсь и объясняю, что мой ребёнок - аутист. У Глеба есть значок: «Я аутист - будьте ко мне терпимее». Когда окружающие видят такой значок, они лояльнее относятся к нему, - рассказывает Елена.

Летом семья впервые ездила в путешествие. Поехали в Казахстан. Перелёт на самолёте не рассматривался, но так как к машине Глеб привык, поехали на ней.

- Проблема была в прохождении границы: машина стоит, ожидание долгое, Глеб начинал нервничать. При этом казахскую границу прошли без очереди, узнав, что ребёнок инвалид, казахи нас пропустили. А вот на обратном пути, уже на русской границе, поблажек никто делать не стал: «У вас же не неотложное состояние». Хотя у Глеба есть эпиактивность и при долгом ожидании может понадобиться и медицинская помощь. На паспортном контроле, несмотря на озвученный диагноз, от него требовали, чтобы он смотрел в камеру, отвечал на вопросы… - вспоминает женщина.

Глеб не любит писать, рисовать, лепить, но очень любит книги. Книги он готов носить с собой в садик, на прогулку, в магазин. В какой-то момент он замечает, что в руках у меня спрятанная в пакет книга (подарок для него). Наличие книги полностью захватывает его внимание. И получив её, кажется, что всё происходящее вокруг перестаёт его интересовать.

- Он может подолгу сидеть с книгой, читать, листать. Недавно смеялся над прочитанной фразой, очень ему понравилось выражение «котик-коток», - улыбается женщина. - У меня интересный ребёнок. Он - как большая лялька. И когда обычный малыш начинает что-то делать, ты умиляешься его успеху. И я также радуюсь каждому новому навыку моего сына.

Елена признаётся: хочется, чтобы этот текст не был грустным. Потому что мамам таких ребят очень нужна надежда, поддержка и оптимизм, без которых непросто. Она и сама готова помочь, подсказать, куда можно обратиться и как лучше действовать, тем родителям, которые только столкнулись с этим диагнозом. Да, будет непросто, но на пути будут свои победы, которые возможны только благодаря любви и терпению.

Аутизм - это не опасно и не заразно

Если вы видите на улице или в транспорте ребенка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, бегает, кричит и ведет себя не так, как другие - не пугайтесь. Возможно, у него расстройство аутистического спектра (РАС). Ему и его родителям очень непросто.

Вот 5 простых правил, как помочь сохранить спокойствие окружающих.

1. Не смотрите в упор и не учите родителей.

Ребенок может избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально. Пожалуйста, не рассматривайте его в упор и не делайте замечаний родителям. Им важна поддержка, а не осуждение.

2. Сохраняйте тишину и спокойствие.

Повторяющиеся движения (хлопки, раскачивания, взмахи руками) - это для ребенка способ успокоиться. Это называется «самостимуляция». Не просите его «перестать» и не пытайтесь его отвлечь.

3. Не трогайте его без спроса.

Ребенок может носить с собой какой-то предмет (игрушку, веревочку, наушники). Ни в коем случае не забирайте его. Это его «инструмент» для самоуспокоения. Также не касайтесь незнакомого ребенка - это может вызвать у него сильную тревогу.

4. Говорите просто и не задавайте вопросов.

Если нужно обратиться к ребенку (например, вы хотите пройти), говорите коротко и спокойно: «Разрешите пройти». Не задавайте неразрешимых для ребенка вопросов («Мальчик, почему ты кричишь?»).

5. Уступите, если видите, что для ребенка это важно.

Ребенку с аутизмом может быть тяжело стоять в духоте, или ему нужно определенное место, к которому он привык (у окна, рядом с кабиной водителя). Уступите, чтобы разрядить обстановку.

Главное правило: если вы не знаете, как помочь - лучше не вмешиваться или спросить родителей, нужна ли им помощь. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания - лучшая поддержка такой семьи.

Фото автора: Глеб с мамой на прогулке

*ЗЯ №14 от 3 апреля 2025 года «Дети дождя»

Материал подготовлен при поддержке Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир», в рамках межрегионального журналистского проекта «Как понимать и принимать детей с аутизмом?»

На заднем фоне рисунок Фили “Птичка”

Версия для печати