Действовать Ценить Помогать

Действовать Ценить Помогать  

Как живут и с какими вызовами сталкиваются семьи, в которых растут дети с ДЦП?

Юлия ВИШНЯКОВА

Их жизнь похожа на марафон. Они бегут от поворота к повороту, в надежде когда-нибудь перевести дыхание. Бегут и за себя, и за своих детей, которым не посчастливилось даже ходить.

В октябре во всем мире проходит день детского церебрального паралича. И две семьи, которые с этим заболеванием столкнулись, проходят это испытание по-разному. Потому что единой формулы в данном случае просто нет.

Денис Коробцов на пути к мечте

«Невролог с огромным стажем долго осматривала Дениса. А потом, без лишних слов, сообщила, что у сына высокие риски детского церебрального паралича. Я свалилась со стула. В висках стучало только последнее слово «паралич». На какое-то время жизнь будто бы остановилась», - вспоминает Наталья Коробцова. Наталья - борец, это видно в её решительных движениях, в чётких коротких фразах. Но особенно во взгляде. Этот взгляд точно откроет любые двери, а если нет, то проломит стены. Потому что у Натальи есть цель. А у её десятилетнего сына Дениса - мечта.

Надо ждать

Денис Коробцов - тот самый мальчик с обаятельной улыбкой, который смотрит на нас с немногочисленных боксов для сбора средств. Когда-то в Заречном таких боксов было много. Сейчас практически не осталось. Между тем, семья по-прежнему ежегодно тратит на восстановление Дениса более 1 млн рублей.

Наталья и Вячеслав уже знали, что такое быть родителями, когда у них родился Денис. Старшему их сыну, Максиму, на тот момент было 3 года. Однако в этот раз роды прошли тяжелее: Денис родился раньше срока, на 32-й неделе, путём кесарева сечения. Вес всего полтора килограмма, рост 42 см. Гипоксия длилась 32 часа. На системе ИВЛ в реанимации малыш провёл пять суток, а потом вместе с мамой его перевели в Перинатальный центр, где под наблюдением врачей прошла ещё пара недель.

- За эти недели мы набрали вес до двух килограммов и с обычными рекомендациями были отпущены домой. Встали на учёт к педиатру, неврологу и продолжали расти. Всё казалось благополучным. Но в три месяца у Дениса случилась непроходимость кишечника. Обратились в приёмный покой, а нас попытались отправить домой, посоветовав принять «мотилиум». Я проявила всю свою настойчивость, чтобы нас оставили в отделении, а уже утром отправили в областную больницу, где Дениса в срочном порядке начали спасать: сын пережил перед операцией болевой шок. Его боль длилась почти 17 часов! Операция была сложной, но, к счастью, прошла успешно. Когда уже были дома, стали с мужем замечать, что сын напряжён, как струна, ручки прижимает к телу. Напугались, забегали по врачам, но специалисты в голос уверяли, что всё в порядке и что это гипертонус, советовали массажи и парафиновые ванночки, - вспоминает Наталья.

Но картина не менялась. Становилось только хуже: тонус усилился, переворотов не было, о ползании и попытках сесть даже речи не шло. А врачи продолжали твердить: «Ребёнок недоношенный, надо ждать».

В режиме поиска

Ждать семья не стала и обратилась в коммерческий центр по работе с проблемными детьми, где на платном приёме у невролога маме и сообщили о высоком риске ДЦП.

- На первые четыре года я выпала из жизни. Не знала, как действовать, будто потерялась. По совету всё того же невролога, мы остались для занятий в этом же центре. Возила туда Дениса постоянно. Все деньги в это вкладывала. В центре мне подсказали, что можно находить деньги на реабилитацию через сборы. Лечение сына стало смыслом жизни. Цель была одна - поставить Дениса на ноги. Для мамаш, столкнувшихся с подобной ситуацией, это обычная история. Так до четырёх лет я сидела как в танке, выполняя по максимуму свою функцию. А по сути ничего не работало… - вспоминает Наталья.

Когда результата от обычной медицины нет, начинаешь хвататься за любую, даже самую сомнительную соломинку. В ход пошли гадалки, знахарки, шептуньи, и даже китайская медицина. Но изменений не было.

- В 2019 году привезла Дениса в медцентр «Сакура» в Челябинске, и после первого же курса он, как по щелчку, начал садиться. Может, совпало. Не знаю. Но чем дальше, тем больше успехов делал сын. Сейчас, например, он встает на колени у опоры. В пять лет начал говорить и сразу предложениями, фразами, историями. Я поняла, как действовать. Теперь мы по несколько раз в году ездим в «Сакуру» на реабилитацию. Переживания за будущее сына потихоньку стали отходить, - признается Наталья.

Настойчивость и целеустремленность Натальи дали свой результат. Ментально Денис развит на свой возраст, ему неплохо дается математика, он старательный и любознательный мальчик. Но есть особенности, которые сказываются на процессе обучения. Медлительность, некоторые нарушения речи, плохое зрение не дают ему шансов на обучение в обычном классе.

В прошлом году Денис пошёл в обычную школу, но в коррекционный класс. Для семьи это было большой победой. Наталья самостоятельно оборудовала рабочее место для ребёнка: специальное кресло, компьютер, накладная клавиатура, разработанная для детей с ДЦП и деток с плохим зрением. Денис вряд ли сможет писать ручкой, но с помощью клавиатуры он вполне может выполнять письменные задания.

- Все начиналось неплохо. Но через полгода мы столкнулись со сложностями в преподавании образовательной программы. С Дениса начали спрашивать нормативы по технике чтения, но он никогда не будет читать быстрее, у него такой диагноз. По труду и рисованию педагог всё делала за него, но ребёнок вполне может справиться с работой самостоятельно, если задание будет адаптировано под его моторику. Была на собрании, специалисты школы соглашались, что нет подходящих кадров, нет ассистентов-тьюторов, что не могут обучать по программе, рекомендованной ПМПК. В этом году нам предложили иной формат обучения, за что я благодарна школе. Новый учитель занимается с Денисом по основным предметам, мальчик посещает и школьные мероприятия. К нам подключили психолога, логопеда, - рассказывает Наталья. Этот формат семье нравится. Но заглядывать вперёд ни она, ни Денис не спешат. Болезненный опыт не прибавляет оптимизма.

Сейчас у Дениса всё вроде бы и хорошо. Мальчик ходит в бассейн и занимается с тренером, посещает театральный кружок, души не чает в его руководителе Дмитрии Дульцеве. Но Наталья не расслабляется и продолжает возить сына на реабилитации. Женщина признаётся, что пока есть деньги на очередной курс, она в ресурсе, когда денег нет, впадает в депрессию.

- За десять лет я научилась работать с фондами. Дело в том, что многие фонды помогают лишь один раз, потому что таких детей очень много. И каждый раз приходится искать новый фонд. Так и живём в режиме постоянного поиска. Самостоятельные сборы средств я не веду уже несколько лет. Люди у нас недоброжелательные, а слушать гадости каждый раз надоело. Считают, что если ты мать особенного ребенка, то должна в газету замотаться и сидеть на воде и чёрном хлебе. А мы всё, что могли продать, уже продали. Живем в 36 квадратных метрах, куда меньше? Я веду социальные сети, рассказываю об успехах сына, не скрываю наши неудачи. Готова помогать тем, кто столкнулся с той же проблемой. Но я точно не собираюсь опускать руки. По-другому я просто не могу, - признается Наталья. Она настоящая и в своей боли, и в своей гордости за сына. Она мать, которая не скрывает, что старший брат Дениса, по сути, растёт сам по себе: пока мама с братом находятся на лечении, Максим остается с отцом. А отец почти всегда на работе, ему надо заработать деньги на лечение Дениса.

Смысл жизни

«Мы, особенные родители, да, мы ВСЁ перевернули в своей жизни ради него. Он научил нас быть более чуткими, терпеливыми, мы сопереживаем многим историям и не можем проходить мимо, и, наверное, к этому тоже причастен наш сын. Мы перестали быть несчастными и довольны буквально каждым днём, мы научились ценить и уважать до мозга костей людей», - написала пару лет назад в одном из своих постов Наталья.

Мы сидим в холле ТЮЗа, ждём Дениса с театрального кружка для особенных ребят. Занятие завершилось. Дети бегут к родителям, а Наталья идёт за сыном. На руках спускает его на первый этаж. Дмитрий Андреевич помогает спустить коляску Дениса.

- А дальше как, когда на руки поднять будет уже невозможно? - Спрашиваю нерешительно.

Ответа на этот вопрос у Натальи пока нет. Будущее сына - её главный страх. Однако многие наблюдатели за этой историей хотят верить, что Денис начнёт ходить сам. Не зря же группа, которая создана в его поддержку, называется «Денис Коробцов на пути к мечте».

- Денис хочет ходить. Это смысл его жизни. Раньше это было не столь критично. Но недавно он сказал нейропсихологу: «Если не буду ходить, то как я пригожусь в этой жизни?». Я стараюсь с ним о другом говорить, что не все ходят, что можно брать умом, харизмой, добром. У него этого много, в школе Денис сумел замечательные отношения с ребятами выстроить. Но Денис в меня пошёл. И сдаваться так просто он не намерен, - завершает Наталья.

Анастасия Якимова: «Построить жизнь вокруг диагноза»

Дипломы, удостоверения и сертификаты о различных обучениях Анастасии Якимовой, если их развесить на стене, вряд ли на ней поместятся. Терапевт по основному образованию, уже более пяти лет она развивается как специалист по массажу и моторному развитию: лечебный, профилактический, сегментарно-рефлекторный, детский массаж, нетрадиционные методы логопедической коррекции речевых нарушений различной сложности… Сегодня Анастасия помогает, лечит и консультирует не только в Заречном, но и онлайн. А в её группах в социальных сетях почти 100 тысяч подписчиков. Сложно представить, как всё это успевает молодая многодетная мама. Ещё сложнее поверить, когда узнаёшь, что старший сын Анастасии - восьмилетний Александр - живёт с диагнозом ДЦП.

Понимала, что будут

последствия

- Я как раз заканчивала обучение на шестом курсе медицинского университета. Беременность протекала хорошо, чувствовала себя замечательно. Все скрининги, анализы были в норме. И вначале роды протекали, как по учебнику, но потом всё перешло в слабость родовой деятельности. Прибежали врачи и стали выдавливать плод. Саша родился, но не закричал и не дышал самостоятельно. Врачи перевели его в отделение реанимации под ИВЛ. Состояние было тяжелое: кровоизлияние в головной мозг, подвывих С1-С2 шейных позвонков. В целом, где-то в глубине души, я прекрасно понимала, что будут последствия. Но не теряла надежду, - говорит Анастасия.

Тем более что осмотры врачей и в целом развитие Саши до трёх месяцев эту надежду укрепляли.

- Он даже переворачиваться начал, как положено по нормам. А потом произошел откат в развитии. Мы стали ездить по различным специалистам. И только наш невролог в МСЧ-32 предположила, что у сына риск ДЦП. Хотя у частных, самых именитых докторов, никто напрямую нам этого не говорил. Мы поехали в НИИ ОММ на лечение. Я понимала, что реабилитация нужна будет и дальше, но уже более интенсивная. Параллельно мы начали оформлять инвалидность, чтобы получать технические средства реабилитации и льготы, предусмотренные для детей с инвалидностью, - вспоминает Анастасия.

Методов восстановления много, и, впервые столкнувшись с таким диагнозом, очень сложно разобраться, что именно подходит ребенку. Ещё сложнее от кажущегося многообразия выбора. Каждый центр продвигает свой метод и уверяет, что только он «может помочь и поставить на ноги».

При этом комплексная реабилитация, включающая массаж, ЛФК, гимнастику, посещение смежных специалистов - это дорого. После первого курса семья продала машину.

- До трёх лет нужно вложиться в реабилитацию по максимуму. Но денег у нас уже не оставалось. Муж - военный, я в декрете, живем на съемной квартире… Пенсии сына не хватало даже на одну неделю реабилитации. Мы с мужем решили открывать сборы. Сборы шли успешно, очень много добрых людей нас окружало, они помогали, чем могли. Благодаря людям, которые не прошли мимо нашей истории, мы смогли провести реабилитацию сыну в Китае, Чехии (Войта-терапия), Челябинске. На постоянной основе мы выбрали челябинский центр «Сакура». Нам понравились результаты и нашего сына, и других детей, мамам которых я этот центр советовала. За первые три года добились, я считаю, хороших результатов. Саша начал ползать, сел в W-позу, появились попытки вставания, ходьбы за одну руку. Это соответствует поставленному диагнозу и его степени - третий уровень ДЦП. Выше и дальше своего уровня перепрыгнуть не получится. Мы можем только систематически поддерживать те результаты, которые есть, чтобы не было ухудшений. Но научить его самостоятельно ходить в нашем случае невозможно, - признаёт Анастасия.

Чтобы всем

было комфортно

В этом году Саша стал первоклассником, он учится в Психолого-педагогическом центре. Учительница его хвалит, с поставленными задачами мальчик справляется.

Лекарства от ДЦП не существует, как и единого алгоритма действий после постановки ребенку такого диагноза. Каждый случай индивидуален. Анастасия приняла тот факт, что у её сына ДЦП, и научилась с этим жить:

- Когда у меня просят совета, я говорю о том, что жить надо не диагнозом, а выстраивать жизнь вокруг него, адаптировать его в свою жизнь так, чтобы всем было комфортно.

Несмотря на непростой опыт первой беременности, семья решила завести ещё детей.

- Было очень страшно! Ко второй беременности мы подошли очень тщательно. Я уделила внимание своему здоровью и своему организму, осознанно выбрали учреждение для родов. Было много и других тонкостей, но самое главное - психологически настроиться на позитив, постараться избегать негатива. Так у нас появились София и Добрыня. Саша - общительный мальчик, поэтому был рад появлению брата и сестры, - говорит Анастасия.

Не секрет, что многие семьи, в которых рождается особый ребенок, со временем распадаются. Мужчины не часто могут справиться с повышенной ответственностью, которая на них обрушивается. Никита Якимов с этим испытанием справляется достойно. И Анастасия всегда подчеркивает значимость той поддержки, которую ей оказал муж.

- Никита работал посменно. Когда он был дома, то сидел с детьми, а я работала. Сейчас, как это модно говорить, я делегировала часть полномочий: у нас есть няня, которая нам помогает с детьми и по дому. Решение это было не простое, но оно позволило мне работать полноценно, реализовываться и помогать другим, - говорит Анастасия.

Каждый последующий ребенок мотивировал женщину учиться и углубляться всё дальше и дальше в выбранном направлении. Во всех декретах она практиковала очно, вела онлайн-консультации для родителей и создала школу по обучению специалистов.

- Когда мы с мужем готовились ко второй беременности, то понимали, что не сможем так часто и надолго ездить в другие города на реабилитацию. Поэтому я отучилась сама на детского массажиста, логопедический массаж и другие техники, чтобы в домашних условиях помогать сыну. После рождения дочери я стала еще больше углубляться в тематику детского массажа, помощи, реабилитации, так как подход к особенным детям и нормотипичным немного разный. Благодаря появлению детей я прошла огромный образовательный путь и стала двигательным терапевтом. Это помогло мне всё разложить по полочкам, появилось понимание, что работает не один метод, а комплексный подход, а главное индивидуальный, исходя из анамнеза, формы ДЦП и сопутствующих патологий, - рассказывает женщина.

К Анастасии за помощью и советом часто обращаются самые разные мамы. И проблема всегда одна: не хватает квалифицированных специалистов, центров, где бы все специалисты могли в одном месте оказывать услуги особенным деткам. А так как дети маломобильны, зачастую взрослые несут их на себе, что отражается и на здоровье самих родителей.

- Специалисты есть, но их мало, и каждый работает в своем учреждении. Поэтому часто родители уезжают в другие города в реабилитационные центры, где все услуги оказываются в одном месте. Приходится оставлять свою семью - старших, младших детей, домашних питомцев, что также сказывается на психологическом комфорте и жизни семьи, - добавляет Анастасия.

Не жалуюсь и не перестаю мечтать

Когда Саше было два года, Анастасия написала в социальной сети: «Когда я родила Сашу, мне было 24 года: молодая, энергичная, жизнь била ключом. Все складывалось так, как я хотела: закончила вуз, вышла замуж, родила ребёнка, поступила учиться в ординатуру. Это то ли не счастье!?

Была куча планов: закончить на фтизиатра, защитить кандидатскую (моя мечта была и любимая тема: «ВИЧ-ассоциированный туберкулёз»), хотели погодок. Но планам не суждено было осуществиться.

Сейчас мне 26 лет: я два года как в декрете, постоянно езжу по реабилитациям, пытаюсь бороться с системой (добиться лучшего), открываю сборы. Вместо зарплаты я получаю пособие по уходу за ребёнком-инвалидом 5500 рублей. Обещали поднять до 10 000, возможно, я стану богатой. Что-то в этом есть, и я не жалуюсь, значит, для чего-то нам это дано и нужно именно в этот момент.

Я не перестаю мечтать и думаю, когда-нибудь мои мечты обязательно осуществятся».

ДЦП - комплекс двигательных нарушений: люди не могут контролировать движения и удерживать позу, а также психические нарушения. Они формируются на раннем периоде развития плода и могут быть совершенно разными. Получается, что у каждого ребенка свой собственный диагноз. Симптомы заболевания в некоторых случаях можно заметить сразу после рождения ребенка. По разным оценкам, на каждую тысячу новорожденных приходится от одного до четырех детей с ДЦП. Вылечить эту болезнь невозможно, научить такого ребенка жить в социуме тяжело, но реально.

По данным МСЧ-32, в Заречном живёт 46 человек с диагнозом ДЦП, из них 32 - дети.

У нашей медсанчасти нет лицензии на оказание услуг по медицинской реабилитации. Детям могут предложить лишь физиотерапию, массаж и озокерит. Несмотря на все современные достижения, количество больных детей не уменьшается. Существующая система медицинской помощи совершенствуется, но еще очень далека от идеала.

Фото из архива семей Коробцовых и Якимовых

Версия для печати