Солнечные дети

Елена ПАРАСКИВИДИ «Наперекор судьбе»

3 декабря во всех странах мира отмечают День инвалидов. Этот день был провозглашён в 1992 году Генеральной Ассамблеей ООН по инициативе делегации России. Проведение Международного дня инвалидов направлено на привлечение внимания к их проблемам, защиту достоинства, прав и благополучия людей с ограниченными возможностями здоровья. В России более 10 миллионов инвалидов, из них половина пенсионеры, а 675 тысяч - дети. Ежегодно их ряды увеличиваются на один миллион. Первое место среди заболеваний взрослых, послуживших причиной инвалидности, занимают сердечно-сосудистые заболевания - 46 процентов. На втором онкологические заболевания - 12,8 процентов. Далее идут последствия травм, отравлений и психические расстройства. В списке причин детской инвалидности на первом месте - болезни нервной системы и органов чувств, на втором - психические расстройства, на третьем - врождённые аномалии.

Накануне Международного дня инвалидов хотелось бы поднять тему детской инвалидности и рассказать о детях с синдромом Дауна. Печально, но словосочетание «синдром Дауна» превратилось в шуточно-бранное выражение. Его можно даже услышать из уст героев мультфильмов в негативном или ироническом значении. Но смеяться тут не над чем. Синдром Дауна - не болезнь, а состояние. У таких людей от рождения присутствует лишняя 47-я хромосома, которая обусловливает ряд физиологических особенностей: дети с синдромом Дауна медленнее развиваются и немного позднее своих сверстников проходят те или иные этапы развития. Они не являются больными или жертвами своего состояния, не страдают от него. Их можно назвать людьми с ограниченными возможностями, но считать синдром Дауна болезнью ошибочно.

По статистике 1 ребёнок из 700 рождается с лишней хромосомой. Это соотношение справедливо для разных стран, климатических зон, социальных слоёв. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, цвета кожи, национальности. Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье - это генетическая случайность. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Ежегодно в нашей области рождаются 70 детей с синдромом Дауна. Часто родители отказываются от таких детей из-за устаревших представлений о неспособности их к развитию (в России 85% семей оставляют ребёнка с синдромом Дауна в роддоме). Но даже при желании воспитывать такого ребёнка родители неизбежно сталкиваются с трудностями. У них появляются вопросы, на которые они не могут найти ответов, ведь программы ранней помощи детям с синдромом Дауна пока недостаточно распространены.

Два года назад в Екатеринбурге была создана инициативная группа, объединившая поначалу 30 родителей детей с синдромом Дауна. 11 сентября 2008 года - день рождения Свердловской областной организации поддержки людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети», учредителем которой стала зареченка Л.А. Сединкина.

- Сегодня «Солнечные дети» - островок надежды для детей с синдромом Дауна, - рассказывает Лариса Аркадьевна. - При организации работает кабинет социальной адаптации, дети занимаются с логопедом, психологом. Здесь можно найти помощь родителей, сделавших жизнь ребёнка с синдромом Дауна нормальной, со всеми её радостями. Цель нашей организации - создать благоприятные условия для таких детей, поменять отношение общества к людям с синдромом Дауна, побороть страх, предрассудки, безразличие. Организация проводит творческие и спортивные мероприятия, тематические выставки, участвует в российских и международных научно-практических конференциях, здесь работает арт-студия «Синяя птица».

Насколько мне известно, в Заречном в восьми семьях воспитываются дети от 11 лет и младше с синдромом Дауна, 3-4 семьи постоянно выезжают в Екатеринбург на различные мероприятия. 17 ноября детишки с родителями принимали участие в открытии выставки «Мой солнечный Мишка» в Доме Метенкова, где И.И. Ковпак передал организации 240 тыс. 100 руб., собранные в ходе акции «Подари радость общения детям с синдромом Дауна», проходившей со 2 июля по 15 октября в сети магазинов «Кировский». Кроме этого, все смогли посетить спецпоказ фильма «Я тоже», о трогательной любви мужчины с синдромом Дауна и женщины с иным набором хромосом. Организация работает и помогает жить семьям с детьми с синдромом Дауна.

Эти дети ласковы и дружелюбны, поэтому их и называют «солнечными». При правильном обучении они могут не только обслуживать себя, но и учиться в обычных школах, работать, получать высшее образование. Этим детям и их родителям приходится жить наперекор судьбе. Пожелаем им любви и терпения.